CHAD- Choroba Afektywna Dwubiegunowa cz.III

[chojrakowa]

3 godziny temu, edta napisał(a):

I taki mix nie wystrzelił Cię w kosmos? Jestem naprawdę pod wrażeniem. Mnie ostatnio wystrzeliło 10mg escitalopramu, mimo, że był w obstawie neuroleptyku i stabilizatora.

Mam głównie problem z depresja, lekooporna i nawracająca plus stany mieszane. Btw brałam tez wellbutrin 300, fluoxetyne 100 i trittico cr 300, sr 300 i żyłam. Ciężko się wstawało  

[Gość edta]

29 minut temu, chojrakowa napisał(a):

Mam głównie problem z depresja, lekooporna i nawracająca plus stany mieszane. Btw brałam tez wellbutrin 300, fluoxetyne 100 i trittico cr 300, sr 300 i żyłam. Ciężko się wstawało  

Na stany mieszane fajna jest Zypsila, ale jest niestety droga i w ChADzie nierefundowana

[chojrakowa]

42 minuty temu, edta napisał(a):

Na stany mieszane fajna jest Zypsila, ale jest niestety droga i w ChADzie nierefundowana

 Googluje. Jestem gotowa na wszystko. W piątek jade do lekarza, znowu zgłosić pogorszenie. I myśli rezygnacyjne. Jade tam z mężem i serce mi pęka, ze będzie tego słuchał. Strasznie mi przykro, ze musi to nieść razem ze mną, cokolwiek to nie jest. 
Mam tylko nadzieje, ze lekarz nie rozłoży rak. Już kilka razy mnie to spotkało i ciężko sie potem pozbierać.  

[Gość edta]

2 minuty temu, chojrakowa napisał(a):

 Googluje. Jestem gotowa na wszystko. W piątek jade do lekarza, znowu zgłosić pogorszenie. I myśli rezygnacyjne. Jade tam z mężem i serce mi pęka, ze będzie tego słuchał. Strasznie mi przykro, ze musi to nieść razem ze mną, cokolwiek to nie jest. 
Mam tylko nadzieje, ze lekarz nie rozłoży rak. Już kilka razy mnie to spotkało i ciężko sie potem pozbierać.  

To całkiem nowy neuroleptyk- zyprazydon. Nie wiem jak Ty reagujesz na neuroleptyki, ale mi pomógł jak go brałam. Więc może warto spróbować i zapytać o niego lekarza? Nawet w ulotce ma we wskazaniach stany mieszane.

 

Niestety domyślam się jak to może boleć. W moim przypadku tak ręce rozkładali terapeuci... I to na samym początku leczenia, jeszcze przed ostateczną diagnozą.

[chojrakowa]

Terapeuci, temat rzeka…  

Zmeczona jestem tymi wahaniami, lękiem, smutkiem, flow, pustką, radiem w głowie i chaosem, który się wkradł w moje życie. I kolejna zmiana leków tez mnie przeraża. 
 

[Gość edta]

Wiem, bo to jest cholernie trudne i straszne. Ale postaraj się wytrzymać jeszcze chwilę, jeszcze troszkę. Może już za chwilę coś się zmieni na lepsze...?

[acherontia styx]

28 minut temu, chojrakowa napisał(a):

Terapeuci, temat rzeka…  

Zmeczona jestem tymi wahaniami, lękiem, smutkiem, flow, pustką, radiem w głowie i chaosem, który się wkradł w moje życie. I kolejna zmiana leków tez mnie przeraża. 
 

@chojrakowa skoro mówisz, że taki chaos w lekach masz i nie dają one za bardzo poprawy, nie rozważałaś nigdy wzięcia udziału w badaniach klinicznych? Jest teraz badanie nad antydepresantem dedykowanym osobom z CHAD, nie wiem co prawda czy jest jeszcze rekrutacja, ale mogę się dowiedzieć jutro. Skoro jak sama mówisz, że leki średnio działają, to tak na prawdę nie masz nic do stracenia. Nie daję gwarancji, że na pewno byś się zakwalifikowała, bo tam decydują badania genetyczne a jak się uda to można zyskać. 

I wiem, że ta świadomość bycia swego rodzaju "królikiem doświadczalnym" może być niepokojąca, ale poznałam badania kliniczne od obu stron i serio nie ma się czego bać. 

[chojrakowa]

@acherontia styx podlinkuj proszę, sprawdzę. Badania genetyczne? Mogłabyś trochę rozwinąć myśl?

 

 

[acherontia styx]

2 minuty temu, chojrakowa napisał(a):

@acherontia styx podlinkuj proszę, sprawdzę. Badania genetyczne? Mogłabyś trochę rozwinąć myśl?

 

 

Tak, bo do badania kwalifikują się tylko pacjenci z określonym allelem. To się bada normalnie z krwi,także luzik nie ma się co stresować. Strony Ci nie podam, bo to jest tylko ogłoszenie sprzed 3 miesięcy na stronie przychodni. Mogę Ci podać na prv numer do głównego badacza (bardzo sympatyczna pani doktor), tylko muszę się z nią skontaktować i zapytać czy nadal można się zgłaszać. Wtedy sama sobie do niej zadzwonisz, powołując się na mnie (podam Ci na prv swoje imię, żeby wiedziała, że to ode mnie) i zapytasz o szczegóły Cię interesujące.

Jak coś decydując się nie podpisujesz żadnego "cyrografu" poza świadomą zgodą, w każdej chwili bez konsekwencji można się wycofać.

[chojrakowa]

@acherontia styx okej, spróbujmy, czemu nie. Jeśli nabór trwałby dalej zadzwonię, krew można pobrać, to nie problem. ( powiedziałam ja, która walproiniany bada od dwóch tygodni bo za nic nie może wstać o godzinie, w której to jeszcze możliwe , serio)

[acherontia styx]

4 minuty temu, chojrakowa napisał(a):

@acherontia styx okej, spróbujmy, czemu nie. Jeśli nabór trwałby dalej zadzwonię, krew można pobrać, to nie problem. ( powiedziałam ja, która walproiniany bada od dwóch tygodni bo za nic nie może wstać o godzinie, w której to jeszcze możliwe , serio)

Z tym, że to się będzie wiązało z co najmniej jednym przyjazdem do Poznania do ośrodka na pewno (koszty dojazdu/powrotu zwracają oczywiście i całe leczenie i kontrole masz za free).

[cynthia]

5 minut temu, acherontia styx napisał(a):

przyjazdem do Poznania do ośrodka

Jaki to ośrodek? Pod jakim adresem?

[acherontia styx]

1 minutę temu, cynthia napisał(a):

Jaki to ośrodek? Pod jakim adresem?

Nie chcę podawać na forum w związku z tym, że to jest ośrodek prywatny i poza badaniami klinicznymi, leczenie tam jest płatne, także zostanie to uznane za reklamę

[chojrakowa]

@acherontia styx bejba, jeździłam z okolic Szczecina do Olsztyna, teraz z Okolic Kłodzka również do Olsztyna wiec co to Poznań dla mnie

Brzmi może nieco szalenie ale tez idealnie odzwierciedla stopień mojej desperacji 

[acherontia styx]

Teraz, chojrakowa napisał(a):

@acherontia styx bejba, jeździłam z okolic Szczecina do Olsztyna, teraz z Okolic Kłodzka również do Olsztyna wiec co to Poznań dla mnie

Brzmi może nieco szalenie ale tez idealnie odzwierciedla stopień mojej desperacji 

Ok, jak dostanę odpowiedź czy nadal jest nabór to dam znać

[Tasior]

Chciałem się was zapytać czy tez macie takie straszne problemy z pamięcią, zastanawiam się czy jest to wina leków czy depresji, nie mogę sobie z tym poradzić jak strasznie wszystko zapominam, przeraża mnie tez to jak mało kest tu osób które mówią ze sobie radzą i dobrze im się układa, większość osób walczy cały czas ale bezskutecznie, jaka jest tak na prawdę dla nas nadzieja ???  mam już dosyć tego wszystkie, przepraszam ze taki pisze to posty bez ładu i składu, po prostu nie chce już męczyć mojego otoczenia tym co co chwile z siebie wyrzucam.

jeszcze podczas epizodu górki rozjebalem sobie łąkotkę w kolanie i czuje się podwójnie zjebany, i głowę i kolano… zacząłem prace przy robotach drogowych, niżej się pisać nie da, pracuje z ludźmi którzy piją w pracy są prości jak budowa cepa a itak mi się wydaje ze są bardziej ogarnieci ode mnie… 

[DEPERS]

6 minut temu, Tasior napisał(a):

Chciałem się was zapytać czy tez macie takie straszne problemy z pamięcią, zastanawiam się czy jest to wina leków czy depresji, nie mogę sobie z tym poradzić jak strasznie wszystko zapominam, przeraża mnie tez to jak mało kest tu osób które mówią ze sobie radzą i dobrze im się układa, większość osób walczy cały czas ale bezskutecznie, jaka jest tak na prawdę dla nas nadzieja ???  mam już dosyć tego wszystkie, przepraszam ze taki pisze to posty bez ładu i składu, po prostu nie chce już męczyć mojego otoczenia tym co co chwile z siebie wyrzucam.

jeszcze podczas epizodu górki rozjebalem sobie łąkotkę w kolanie i czuje się podwójnie zjebany, i głowę i kolano… zacząłem prace przy robotach drogowych, niżej się pisać nie da, pracuje z ludźmi którzy piją w pracy są prości jak budowa cepa a itak mi się wydaje ze są bardziej ogarnieci ode mnie… 

O kurna to ja jestem taki prosty, że niżej się nie da i jeszcze mam depresję, to już niżej być nie mogę i też miałem wypadek, gdzie połamałem żebra i rozwaliłem rękę. Nie ma dla mnie ratunku, teraz dopiero to zrozumiałem

[Dryagan]

@Tasior rozumiem, że też jesteś chadowy. Wiadomo, że łatwo nie jest, ale trzeba walczyć. Człowiek się z początku buntuje, ale w końcu godzi się z chorobą i uczy z nią żyć. Ja sobie jakoś radzę - z przerwami w życiorysie na odjebki i szpitale, a kilka lat temu w manii wypadek na motorze. Pracuję umysłowo, mam rodzinę, teraz jestem w remisji - więc da się

[Gość edta]

No w epizodach mam gorszą pamięć, koncentrację, etc. Nie da się ukryć. Ale nic mi tak nie wykosiło zdolności intelektualnych swego czasu jak źle dobrane leki. Teraz za to jest naprawdę super pod tym względem i nie mam na co narzekać.

[Dalja]

4 godziny temu, DEPERS napisał(a):

O kurna to ja jestem taki prosty, że niżej się nie da i jeszcze mam depresję, to już niżej być nie mogę i też miałem wypadek, gdzie połamałem żebra i rozwaliłem rękę. Nie ma dla mnie ratunku, teraz dopiero to zrozumiałem

❤

[chojrakowa]

@Tasior tak, ja

Czasem nie pamietam, ze na coś się umawiałam z kimś, nie pamietam całych dni, przygód z wakacji, wydarzeń etc. I to jest problem na codzień.

 

Na moje cuhj wie co dostałam więcej depakiny, także 1200mg plus anafranil 150mg bo więcej ambulatoryjnie nie można. Doktor powiedział, ze powinnam hulać a tu proszę…
Sama nie wiem co czuje, beznadzieję chyba. W dodatku nie powiedziałam wszystkiego co chciałam na wizycie bo ZAPOMNIAŁAM ( @Tasior) i było rano a ja rano nie działam. Brawo 

[acherontia styx]

1 godzinę temu, chojrakowa napisał(a):

 

Na moje cuhj wie co dostałam więcej depakiny, także 1200mg plus anafranil 150mg bo więcej ambulatoryjnie nie można. Doktor powiedział, ze powinnam hulać a tu proszę…
Sama nie wiem co czuje, beznadzieję chyba. W dodatku nie powiedziałam wszystkiego co chciałam na wizycie bo ZAPOMNIAŁAM ( @Tasior) i było rano a ja rano nie działam. Brawo 

A rozmawiałaś z lekarzem o tych badaniach? Bo tak jak Ci pisałam i tak jesteś w depresji, to odstawka dotychczasowego antydepresanta niewiele zmieni. Patrząc na Twój stan możesz tylko zyskać, przy niewielkim ryzyku.

 

Inna sprawa, że ta lekarka już poza badaniami mogłaby Ci spróbować ustawić leki, bo ona jeśli chodzi o CHAD wymiata. @edta nawet może potwierdzić, że jak opowiadałam lekarce jak ona reagowała na niektóre leki na CHAD i że to było dziwne, to moja lekarka niczym nie była zaskoczona, w większości przypadków było coś w stylu "no standard"/"norma"/"często tak jest" etc.

Edytowane 15 Września 2023 przez acherontia styx

[chojrakowa]

@acherontia styx ufam mu, a on odradził mi udział w badaniach. Anafranil i depakine wyciągnęły mnie z dużego epizodu depresyjnego, teraz się pogarsza, to fakt, ale może być o wiele wiele gorzej (mogę nie wstawać, nie myć się, nie mówić etc). I odstawienie anafranilu pewnie taki skutek by przyniosło. 
Zasugerowal jeszcze uszkodzenie receptorów dopaminergicznych od ćpania. Ale tego nie da się zbadać. Albo chad o nietypowym przebiegu. 
Chciałabym tylko żeby było normalnie.

[acherontia styx]

4 minuty temu, chojrakowa napisał(a):

Zasugerowal jeszcze uszkodzenie receptorów dopaminergicznych od ćpania. Ale tego nie da się zbadać. Albo chad o nietypowym przebiegu. 

Kocham jak lekarze nagle wymyślają nowe teorie odnośnie przyczyn bo nie potrafią sobie poradzić z ustawieniem leków  

Sorry, ale mam alergie na takie teksty. Moja lekarka jak nie miała pomysłu już totalnie co zrobić, to przyznała to otwarcie i odesłała mnie do kogoś mądrzejszego i bardziej doświadczonego zamiast tworzyć wygodne, niesprawdzalne teorie.

[chojrakowa]

@acherontia styx czuje się, jakbym stała pod ścianą