Do tetraplegii dołączyło drżenie, spastyka, wybudzanie senne, brak snu, problemy z zaśnięciem

[Danutaka]

Witam serdecznie.

Jestem niepełnosprawną kobietą z uszkodzonym rdzeniem kręgowym C5/C6

Mam liczne zmiany stawów biodrowych, nasilone zmiany zwyrodnieniowe kr. L-S .

Od pewnego czasu mam problemy z zasypianiem i wybudzaniem się podczas snu.

Podczas snu dochodzi do częstych skurczy z okolic tułowia : podbrzusza i kręgów L5-s1.

Powodują one częste wzbudzenia ze snu i w tym czasie wywołują skurcz, drżenia rąk i  spinanie się ściskanie ud do siebie w okolicach miednicy .

Jestem obecnie po 3 x na SOR po których wracam dalej nie świadoma co się ze mną dzieje.

Niestety opisywana faza jest już po dopasowaniu leków Baclofen 3x20mg, Na sen 10mg i Ditropan 5mg.

Wcześniej tak fajnie nie było. Drżenia całego ciała , ucisk w klatce piersiowej, potliwość i skoki ciśnień powyżej 200 skurczowe , powyżej 100 rozkurczowe i około 130 puls.

Drżenie to potrafiło utrzymywać się ponad pół dnia.

Obecnie stan mój się pogarsza. Miałam wizytę Neurolożki która kazała mi włączyć do moich leków Madopar 65mg i Relanium 0,5mg .

Niestety to nie pomogło a wręcz może i pogorszyło obecny stan.

Kolejną wizytę mam 15 listopada .

Wiem że tylko farmakologicznie będę musiała być zaopatrzona i wiem z czym to się wiąże.

Czy ktoś z Państwa może mi poradzić czy podpowiedzieć co powinnam zrobić?

W jakim kierunku mam rozmawiać z neurolożką bo nie da się jej nic narzucić a ja nie mam odwagi ją pouczać?

Po przeglądaniu drżeń i ruchów, jakie mi doskwierają optuję za diagnozą drżenia samoistnego.

Czy ktoś może mi na ten czas podpowiedzieć z tych leków, które obecnie mam i moja mama z Parkinsonem i schizofrenią czy coś może złagodzić objawy i normalnie zasnąć głębokim snem?

Jestem zdeterminowana wrecz na wyczerpaniu fizycznym i psychicznym i nie mogę o tym przestać myśleć i czasami to bym wzięła garść leków i zasnęła, ale nie o to chodzi żeby sobie zrobić krzywdę.

Proszę pomóżcie na tą chwilę przetrwać

Madopar 125mg  , Oprymea 1,05 mg

Baclofen 10, 25mg, Sirdalud 4mg, zwiotczające , spastyczne

kwetaplex, ketrel

Hydroxyzinum, Pramolan

Trittico CR 150 mg, Deprexolet 30 mg

Olzapin 10 mg,  Mirtor 15 mg

Senzop, 7,5 mg, Na Sen 10mg

 

Do wypisania Mizodin tabletki 0,25 g

Bardzo dziękuję za wyrozumiałość

[lorana]

Może zwiększyć dawkę Mirtora? Ja biorę 45 mg i na sen działa.

[Melodiaa]

@loranaPorady niezgodne z regulaminem. Dawkowanie leków może ustalać tylko lekarz. Leki też na każdego działają inaczej. Upomnienie słowne. Następne będzie ostrzeżenie z punktem.

[Nerwosol]

1 godzinę temu, Danutaka napisał(a):

Witam serdecznie.

 

Jestem niepełnosprawną kobietą z uszkodzonym rdzeniem kręgowym C5/C6

 

Mam liczne zmiany stawów biodrowych, nasilone zmiany zwyrodnieniowe kr. L-S .

 

Od pewnego czasu mam problemy z zasypianiem i wybudzaniem się podczas snu.

 

Podczas snu dochodzi do częstych skurczy z okolic tułowia : podbrzusza i kręgów L5-s1.

 

Powodują one częste wzbudzenia ze snu i w tym czasie wywołują skurcz, drżenia rąk i  spinanie się ściskanie ud do siebie w okolicach miednicy .

Jestem obecnie po 3 x na SOR po których wracam dalej nie świadoma co się ze mną dzieje.

Niestety opisywana faza jest już po dopasowaniu leków Baclofen 3x20mg, Na sen 10mg i Ditropan 5mg.

Wcześniej tak fajnie nie było. Drżenia całego ciała , ucisk w klatce piersiowej, potliwość i skoki ciśnień powyżej 200 skurczowe , powyżej 100 rozkurczowe i około 130 puls.

Drżenie to potrafiło utrzymywać się ponad pół dnia.

Obecnie stan mój się pogarsza. Miałam wizytę Neurolożki która kazała mi włączyć do moich leków Madopar 65mg i Relanium 0,5mg .

Niestety to nie pomogło a wręcz może i pogorszyło obecny stan.

Kolejną wizytę mam 15 listopada .

Wiem że tylko farmakologicznie będę musiała być zaopatrzona i wiem z czym to się wiąże.

Czy ktoś z Państwa może mi poradzić czy podpowiedzieć co powinnam zrobić?

W jakim kierunku mam rozmawiać z neurolożką bo nie da się jej nic narzucić a ja nie mam odwagi ją pouczać?

Po przeglądaniu drżeń i ruchów, jakie mi doskwierają optuję za diagnozą drżenia samoistnego.

Czy ktoś może mi na ten czas podpowiedzieć z tych leków, które obecnie mam i moja mama z Parkinsonem i schizofrenią czy coś może złagodzić objawy i normalnie zasnąć głębokim snem?

Jestem zdeterminowana wrecz na wyczerpaniu fizycznym i psychicznym i nie mogę o tym przestać myśleć i czasami to bym wzięła garść leków i zasnęła, ale nie o to chodzi żeby sobie zrobić krzywdę.

Proszę pomóżcie na tą chwilę przetrwać

Madopar 125mg  , Oprymea 1,05 mg

 

Baclofen 10, 25mg, Sirdalud 4mg, zwiotczające , spastyczne

 

kwetaplex, ketrel

 

Hydroxyzinum, Pramolan

 

Trittico CR 150 mg, Deprexolet 30 mg

 

Olzapin 10 mg,  Mirtor 15 mg

 

Senzop, 7,5 mg, Na Sen 10mg

 

 

 

Do wypisania Mizodin tabletki 0,25 g

 

Bardzo dziękuję za wyrozumiałość

nikt rozsądny, nawet gdyby był tu specjalista nie postawi rozpoznania ani nie będzie proponował leczenia na podstawie wyłącznie opisu objawów oraz spisu leków bez zbadania i oceny wykonanych już badań (lub zalecenia tych, które mogłyby być konieczne)

wydaje mi się także, że udawanie się na  SOR, gdzie za każdym razem ocenia inny lekarz, niekoniecznie specjalista, czasami być może dopiero specjalizujący się w przypadku takiej choroby przewlekłej też nie jest zbyt sensowne - oczywiście poza sytuacją gdyby wydarzyło się coś, co zagrażałoby życiu. Dlatego trzeba znaleźć neurologa do którego będzie się miało zaufanie (zapewne Pani miała kontakt z wieloma  z racji na uszkodzenie rdzenia kręgowego) i starać się postępować wg. ich zaleceń. Wydaje się że postawienie odpowiedniej diagnozy jak i dobór leków w takich sytuacjach nie jest prosty - wymaga to cierpliwości i czasu zarówno lekarza jak i pacjenta. Gdy za każdym razem na SOR będzie próbował coś ustalić inny lekarz są mniejsze szanse skuteczności, chyba, że trafi Pani na takiego, który "trafi w ciemno" przypadkiem jakimś lekiem - ale ma Pani już i tak tyle leków, że i to może być trudne.

 

15. listopada to na prawdę jak na warunki polskiej służby zdrowia nie jest kosmiczny termin i niestety może nie ma innej rady jak poczekać na tą konsultację

47 minut temu, lorana napisał(a):

Może zwiększyć dawkę Mirtora? Ja biorę 45 mg i na sen działa.

lepiej tak nie radzić. Proszę zobaczyć, że forumowiczka podała bardzo dużą ilość leków w tym niektóre dublujące się z tymi samymi (albo podobnymi) substancjami leczniczymi tak jakby zsumowała leki przepisane "na to samo" przez kilku lekarzy. W takich przypadkach należy radzić aby oprzeć się na jednym, doświadczonym lekarzy (do którego ma się zaufanie) i stosować tylko te leki, które on zaleci. Ewentualnie gdy się idzie do kolejnego podać jakimi lekami się jest leczonym. Bezwzględnie w tej sytuacji neurolog powinien też współpracować z psychiatrą. Chodzi o to aby nie doprowadzić do szkodliwych interakcji i a by nie okazało się, że zgłaszane objawy mogłyby być objawami ubocznymi niektórych leków. Dlatego faktycznie proszę nie radzić eskalacji dawek leków bo Pani doświadczenie w stosowaniu określonych leków (np. mirtazapiny) może być inne a innej osoby inne a jeśli nie jest Pani lekarzem leczącym to taka rada może być szkodliwa

Edytowane 8 Listopada 2023 przez Nerwosol

[lorana]

14 minut temu, Nerwosol napisał(a):

Dlatego faktycznie proszę nie radzić eskalacji dawek leków bo Pani doświadczenie w stosowaniu określonych leków (np. mirtazapiny) może być inne a innej osoby inne a jeśli nie jest Pani lekarzem leczącym to taka rada może być szkodliwa

Przepraszam

[acherontia styx]

14 minut temu, Nerwosol napisał(a):

Proszę zobaczyć, że forumowiczka podała bardzo dużą ilość leków w tym niektóre dublujące się z tymi samymi (albo podobnymi) substancjami leczniczymi tak jakby zsumowała leki przepisane "na to samo" przez kilku lekarzy.

No też odniosłam wrażenie, że ten zestaw nie został przepisany przez tylko jednego lekarza, a nawet jestem tego prawie pewna. Kwetaplex/ketrel, olanzapina i mirta w jednym zestawie? Plus baklofen, i 2 leki z grupy Z? Tego na pewno nie przepisał jeden lekarz.

[Nerwosol]

1 minutę temu, acherontia styx napisał(a):

No też odniosłam wrażenie, że ten zestaw nie został przepisany przez tylko jednego lekarza, a nawet jestem tego prawie pewna. Kwetaplex/ketrel, olanzapina i mirta w jednym zestawie? Plus baklofen, i 2 leki z grupy Z? Tego na pewno nie przepisał jeden lekarz.

i być może każdy z tych lekarzy nie był poinformowany że pacjentka jest już leczona. Nie twierdzę, nie oskarżam bo nie wiem ale takie wrażenie może być. Dlatego jedyne co można doradzić to zaufać jednemu, dobremu specjaliście i polegać na jego terapii i zbyt szybko i zbyt pochopnie nie oceniać efektów leczenia bo na to jest potrzebny czasami czas

[Danutaka]

3 godziny temu, Nerwosol napisał(a):

nikt rozsądny, nawet gdyby był tu specjalista nie postawi rozpoznania ani nie będzie proponował leczenia na podstawie wyłącznie opisu objawów oraz spisu leków bez zbadania i oceny wykonanych już badań (lub zalecenia tych, które mogłyby być konieczne)

wydaje mi się także, że udawanie się na  SOR, gdzie za każdym razem ocenia inny lekarz, niekoniecznie specjalista, czasami być może dopiero specjalizujący się w przypadku takiej choroby przewlekłej też nie jest zbyt sensowne - oczywiście poza sytuacją gdyby wydarzyło się coś, co zagrażałoby życiu. Dlatego trzeba znaleźć neurologa do którego będzie się miało zaufanie (zapewne Pani miała kontakt z wieloma  z racji na uszkodzenie rdzenia kręgowego) i starać się postępować wg. ich zaleceń. Wydaje się że postawienie odpowiedniej diagnozy jak i dobór leków w takich sytuacjach nie jest prosty - wymaga to cierpliwości i czasu zarówno lekarza jak i pacjenta. Gdy za każdym razem na SOR będzie próbował coś ustalić inny lekarz są mniejsze szanse skuteczności, chyba, że trafi Pani na takiego, który "trafi w ciemno" przypadkiem jakimś lekiem - ale ma Pani już i tak tyle leków, że i to może być trudne.

 

15. listopada to na prawdę jak na warunki polskiej służby zdrowia nie jest kosmiczny termin i niestety może nie ma innej rady jak poczekać na tą konsultację

lepiej tak nie radzić. Proszę zobaczyć, że forumowiczka podała bardzo dużą ilość leków w tym niektóre dublujące się z tymi samymi (albo podobnymi) substancjami leczniczymi tak jakby zsumowała leki przepisane "na to samo" przez kilku lekarzy. W takich przypadkach należy radzić aby oprzeć się na jednym, doświadczonym lekarzy (do którego ma się zaufanie) i stosować tylko te leki, które on zaleci. Ewentualnie gdy się idzie do kolejnego podać jakimi lekami się jest leczonym. Bezwzględnie w tej sytuacji neurolog powinien też współpracować z psychiatrą. Chodzi o to aby nie doprowadzić do szkodliwych interakcji i a by nie okazało się, że zgłaszane objawy mogłyby być objawami ubocznymi niektórych leków. Dlatego faktycznie proszę nie radzić eskalacji dawek leków bo Pani doświadczenie w stosowaniu określonych leków (np. mirtazapiny) może być inne a innej osoby inne a jeśli nie jest Pani lekarzem leczącym to taka rada może być szkodliwa

Leki są mamy od roznych specjalistów neurolog, psychiatra, ogólny. Proszę czytać ze zrozumieniem . Do mnie są przypisane 3 leki, ditropan, backlofen i Na sen.  Cos chcialabym z tych mamy lekow zarzyc aby przynajmniej troche pospac. Dziekuje

2 godziny temu, Nerwosol napisał(a):

i być może każdy z tych lekarzy nie był poinformowany że pacjentka jest już leczona. Nie twierdzę, nie oskarżam bo nie wiem ale takie wrażenie może być. Dlatego jedyne co można doradzić to zaufać jednemu, dobremu specjaliście i polegać na jego terapii i zbyt szybko i zbyt pochopnie nie oceniać efektów leczenia bo na to jest potrzebny czasami czas

Leki są mamy od roznych specjalistów neurolog, psychiatra, ogólny. Proszę czytać ze zrozumieniem . Do mnie są przypisane 3 leki, ditropan, backlofen i Na sen.  Cos chcialabym z tych mamy lekow zarzyc aby przynajmniej troche pospac. Dziekuje

[Danutaka]

2 godziny temu, acherontia styx napisał(a):

No też odniosłam wrażenie, że ten zestaw nie został przepisany przez tylko jednego lekarza, a nawet jestem tego prawie pewna. Kwetaplex/ketrel, olanzapina i mirta w jednym zestawie? Plus baklofen, i 2 leki z grupy Z? Tego na pewno nie przepisał jeden lekarz.

Leki są mamy od roznych specjalistów neurolog, psychiatra, ogólny. Proszę czytać ze zrozumieniem . Do mnie są przypisane 3 leki, ditropan, backlofen i Na sen.  Cos chcialabym z tych mamy lekow zarzyc aby przynajmniej troche pospac. Dziekuje

 

[acherontia styx]

No nikt tu nie jest lekarzem i nie powie jaki lek wziąć bo jak coś się stanie to nikt nie będzie brał odpowiedzialności.

To jest pytanie do lekarza, chociażby rodzinnego, jeśli nie ma kontaktu do specjalisty, a nie na forum. 

[Melodiaa]

20 minut temu, Danutaka napisał(a):

Leki są mamy od roznych specjalistów neurolog, psychiatra, ogólny. Proszę czytać ze zrozumieniem . Do mnie są przypisane 3 leki, ditropan, backlofen i Na sen.  Cos chcialabym z tych mamy lekow zarzyc aby przynajmniej troche pospac. Dziekuje

Proszę Pani tutaj nikt nie udzieli takiej informacji co zażyć z leków przepisanych innej osobie. Nie ma tutaj przyzwolenia nawet na żonglowanie dawkami między użytkownikami. Na forum wypowiadamy się na temat leków ale tylko na zasadzie opisywania własnych doświadczeń. Jak na kogoś zadziałał itp itd. Każde próby zalecania użytkowników są karane.

Od zalecania leków jest lekarz nie użytkownicy. 

[Danutaka]

Dziś po konsultacji zapisała mi neurolog Depakine Chrono 500 2x1

plus te moje 3x25mg baclofen, 3x5mg ditropan + doraźnie Relanium 5mg

Rano wzięłam już 1 dawkę i zobaczymy czy nie odlecę .

Ponadto odesłała do przychodni neurologicznej przyszpitalnej. .

Nie wiem czemu ale myślę że to z braku odp. wiedzy na temat mojego przypadku.