Zespół PSSD-dysfunkcje seksualne spowodowane zażywaniem SSRI

[lopez69]

na razie nie bierz tego gówna, na dniach będę chciał coś opublikować na PSSD forum.

[kamil1234]

Cześć. Lopez69 masz jakieś środki, które najbardziej Ci pomogły w tym? 

[MArek44]

W dniu 27.11.2018 o 16:19, AnonimPSSD napisał:

Zrobiłem wycieczkę po w miarę dobrych specjalistach, większość z nich chce mnie umieścić na SSRI/SNRI + mała dawka neuroleptyku. Pierwszy zestaw wenlafaksyna + buspiron + tisercin (niska dawka na sen), drugi zestaw Sertralina + Olanzapina (niska dawka 5 mg na sen i apetyt). Jestem w czarnej dupie. Boje się wrócić do samych ssri/snri po tym co mi zrobiły a co dopiero do takiego zestawu. Przecież ja nawet bym nie wiedział jaki skutek uboczny jest po jakim leku. W dodatku takie ssri jak escitalopram i paroksetyna powodowały u mnie anhedonie, która utrzymuje się po dziś dzień ale w trochę mniejszym stopniu. Podobno wenlafaksyna najmniej spłyca emocje, jakie macie opinie na temat neuroleptyków w niskich dawkach oraz spłycenia emocji po ssri? Neuroleptyki kojarzą mi się ze schizofrenią i innymi ostrymi jazdami ale sporo jest opinii, że w niskich dawkach dobrze wpływają na depresję i zaburzenia lękowe.

Pewnie działają szablonowo wypisując najbardziej popularną aktualnie "mieszankę". Dla pewności zapytaj lekarza jakie ma przesłanki by uważać, że te leki będą skuteczne w twoim przypadku biorąc pod uwagę wcześniejsze objawy i reakcje. Każdy dobry specjalista, o ile wie co robi, bardzo chętnie i szczegółowo wytłumaczy. Jakakolwiek skrywana agresja bądź inne próby zmiany tematu wskazują na niewiedze. Nie podejmiesz dobrej decyzji nie znając toku myślenia zlecającego i tego co nim motywuje

Sam dałem się namówić na takie mixy i tylko zaszkodziły pogłębiając PSSD  uniemożliwiając normalne funkcjonowanie na długie tygodnie. Szczególnie neuroleptyki, które miały pomóc ze stłumieniem emocji, a zadziałały dokładnie odwrotnie zamieniając mnie w warzywo

Najlepiej oceniać zalecenia psychiatrów na podług ich możliwości. Nie znają mechanizmów działania swoich leków ( są tylko wątłe hipotezy), ich diagnostyka nie jest oparta o metody o stopniu obiektywności choć zbliżonym do takich metod jak badania krwi, czy obrazowanie. Nie wiedzą o PSSD, powątpiewają w skutki uboczne typu stłumienie emocjonalne, co jest absurdalne biorąc pod uwagę, że 90% ich informacji bazuje tylko na tym co powie pacjent.

[lopez69]

tak jak obiecywałem, mam pewną propozycję przynajmniej dla tych , którzy są wykastrowani escitalopramem

Rcitalopram jako lekarstwo oczyszczające SERT.

więcej pod tym linkiem

http://www.pssdforum.com/viewtopic.php?f=20&t=2508

Moja historia krótko, brałem wiele środków ale tylko escitalopram po 2-3 tygodniach stosowania dał mi PSSD od 11 lat.  Co ciekawe brałem wcześniej też citalopram który obniżył libido ale wróciło spowrotem po 2 – 3 miesiącach. Dlaczego ? Z drugiej strony wielu z was raportuje chwilową poprawę po ponownym zażyciu SRRI np. fluoksetyna. Bazując na tych dwóch wnioskach stworzyłem teorię która łączy powyższe fakty. Wielu z was też ma podobne historie gdzie najbardziej kastruje escitalopram. Co jeśli SERT jest zablokowany na stałe?! Teoria bazuje na odblokowaniu kanału SERT.

Nawet jeśliby poziom Scital spadł w plaźmie do 0,01% wartości początkowej a nie osiągnął 0 (nie znam takich badań) to i tak mamy ileś biliardów cząsteczek związanych z SERT.

Rozłóżmy to na czynniki pierwsze.

Czym jest escitalopram to nie jest zwykły SSRI tylko ASRI:

Citalopram tak naprawdę składa się z dwóch enancjomerów  S i R. (Dwa różne leki w jednym!)

Jak dawkować?

Branie jednoczesne r cital i fluo potęguje działąnie r citalu poprzez blokowanie przez fluo enzymów rozkładających rcital, r cital nie znacznie zwieksza działanie fluo. Samo to powoduje że nie musimy stosować dużych dawek. Co wpłynie na obniżenie kosztów terapii.

Czas zycia fluoksetyny to ok 4-16 dni ~ 10dni

Czas życia citalopramu to ok 1,5dnia.

Wiec raczej nie ma sensu długo stosować fluoksetyny, powiedzmy kilka dni i jednocześnie cały czas Rcital, po 10 dniach znowu fluoksetyna. Cała terapia powiedzmy miesiąc.

Propozycja

1 tydzień rcital 5mg solo, żeby zobaczyć co się stanie jeśli dobrze to kontynuować dalej jeśli nic to

2 tydzień rcital 10 mg 

3 tydzien rcital 10 mg + 10mg fluox aż do końca r cital .

 

[dzidektancerz]

Witam, mam pytanko do osob ktorzy maja objaw znieczulenia penisa. Czy czulosc czlonka jest zawsze taka sama czy moze zmienia sie tzn czasem jesl lepsza a czasem gorsza. ?

[Gość]

W dniu 30.11.2018 o 20:11, lopez69 napisał:

tak jak obiecywałem, mam pewną propozycję przynajmniej dla tych , którzy są wykastrowani escitalopramem

Rcitalopram jako lekarstwo oczyszczające SERT.

więcej pod tym linkiem

http://www.pssdforum.com/viewtopic.php?f=20&t=2508

Moja historia krótko, brałem wiele środków ale tylko escitalopram po 2-3 tygodniach stosowania dał mi PSSD od 11 lat.  Co ciekawe brałem wcześniej też citalopram który obniżył libido ale wróciło spowrotem po 2 – 3 miesiącach. Dlaczego ? Z drugiej strony wielu z was raportuje chwilową poprawę po ponownym zażyciu SRRI np. fluoksetyna. Bazując na tych dwóch wnioskach stworzyłem teorię która łączy powyższe fakty. Wielu z was też ma podobne historie gdzie najbardziej kastruje escitalopram. Co jeśli SERT jest zablokowany na stałe?! Teoria bazuje na odblokowaniu kanału SERT.

Nawet jeśliby poziom Scital spadł w plaźmie do 0,01% wartości początkowej a nie osiągnął 0 (nie znam takich badań) to i tak mamy ileś biliardów cząsteczek związanych z SERT.

Rozłóżmy to na czynniki pierwsze.

Czym jest escitalopram to nie jest zwykły SSRI tylko ASRI:

Citalopram tak naprawdę składa się z dwóch enancjomerów  S i R. (Dwa różne leki w jednym!)

Jak dawkować?

Branie jednoczesne r cital i fluo potęguje działąnie r citalu poprzez blokowanie przez fluo enzymów rozkładających rcital, r cital nie znacznie zwieksza działanie fluo. Samo to powoduje że nie musimy stosować dużych dawek. Co wpłynie na obniżenie kosztów terapii.

Czas zycia fluoksetyny to ok 4-16 dni ~ 10dni

Czas życia citalopramu to ok 1,5dnia.

Wiec raczej nie ma sensu długo stosować fluoksetyny, powiedzmy kilka dni i jednocześnie cały czas Rcital, po 10 dniach znowu fluoksetyna. Cała terapia powiedzmy miesiąc.

Propozycja

1 tydzień rcital 5mg solo, żeby zobaczyć co się stanie jeśli dobrze to kontynuować dalej jeśli nic to

2 tydzień rcital 10 mg 

3 tydzien rcital 10 mg + 10mg fluox aż do końca r cital .

 

Nie wiem jak żeś to wymyślił ale to się kupy nie trzyma, ludzie mają pssd po wenlafaksynie i pozostałych ssri a Ty udostępniasz jakąś swoją teorię jakby PSSD było tylko od escitalopramu i citalopram miałby je wyleczyć z racji, że jest jakimś odwrotnym czymś tam, po citalopramie ludzie też mają PSSD! Bardziej bym się skłonił ku temu, że może te SERT jest zablokowane i ponowne użycie SSRI je aktywuje. Nie miałem "jakiś tam ulepszeń po fluoksetynie", to było całkowite wyleczenie się z PSSD, szkoda że tylko na 2 dni.

"Prof. Melcangi otrzymał doktorat dyplom z chemii i technologii farmaceutycznej na Uniwersytecie w Mediolanie w 1982 roku. Obecnie jest profesorem neuroendokrynologii i kierownikiem jednostki neuroendokrynologicznej na Wydziale Nauk Farmakologicznych i Biomolekularnych na Uniwersytecie w Mediolanie we Włoszech. Zasiada w redakcji "Frontiers" w Ageing Neuroscience. Z 186 recenzowanych publikacji (indeks H = 46) jest wiodącym autorytetem w dziedzinie neuroendokrynologii i neuroaktywnych sterydów, a także organizatorem Międzynarodowego Spotkania na temat sterydów i układu nerwowego, odbywającego się dwa razy w roku w Turynie we Włoszech."

Skoro takim naukowcom nie udało się jak na razie znalezienie przyczyny tych zaburzeń to wiesz...Nie oszukujmy się, nie wiesz nawet jak SSRI działają, nawet lekarze tego do końca nie wiedza a te leki są już kilka dobrych lat a Ty wymyślasz jakieś teorie nie mając żadnej wiedzy ani wykształcenia w tej dziedzinie 

 

Edytowane 1 Grudnia 2018 przez Gość

[lopez69]

myślę ze teoria jest dobra i pasuje do każdego rodzaju SSRI, kto powiedział że SERT jest jednakowy u wszystkich ludzi, może być ten sam zestaw aminokwasów go tworzących ale inna orientacja przestrzenna, co do tego że nie mam wykształcenia no cóż profesorem może nie jestem ale hydraulikiem też nie, są osoby w świecie nauki , które nie miały wykształcenia a dokonywali różnych odkryć bo mieli nosa, profesor może nic nie odkryć nigdy bo ma klapki na oczach ma swoje prawa których nie przekracza, dopóki nikt tego nie spróbuje nie przekonamy się , poza tym to ma działać tylko na tych którzy są po Escitalopramie. Jeżeli na tych podziała to jesteśmy na dobre drodze i z innymi przypadkami a jeśli nie to trudno, lepiej robić coś niż nic i tylko narzekać na swój los. Najpierw stary dowiedz się jak zbudowany jest SERT i jak z nim łącza się SSRI a potem krytykuj.

Edytowane 2 Grudnia 2018 przez lopez69

[Gość]

Skoro stworzyłeś taką teorię i wyznaczyłeś schemat to zrób to, zacznij brać te leki według tego schematu i zdaj relację. Zalogowałem się na to forum żeby podzielić się swoimi wynikami badan hormonalnych (głównie chodziło i progesteron) oraz żeby opisać swoje próby brania leków w celu wyleczenia pssd i żeby napisać o tej fluoksetynie że w 100% wyeliminowała moje PSSD po escitalopramie. Napisałem też o historii lekarzy endokrynologów, seksuologów, andrologów i psychiatrów z dodatkową specjalizacją z powyższych aby ludzie nie wyrzucali kasy w błoto na prywatne wizyty bo jeśli chodzi o nasze powikłania to nikt nie jest w stanie nam pomóc a 99% psychiatrów udaje głupich bądź nawet nie wiedzą o pssd. Nie tworzyłem nigdy żadnych teorii ani nikogo nie zachęcałem do brania leków w wyznaczonym przeze mnie schemacie, po prostu miałem 2 dniowe uleczenie po fluoksetynie i dzięki temu doświadczeniu wiem, że jest to całkowicie odwracalne bo fluoksetyne wziąłem po 6 miesiącach od zaprzestania escitalopramu. Jak ktoś chce spróbować to spróbuję. Opisując tu taj wszystko miałem jeszcze jeden cel, aby ludzie nie próbowali leków , które niby mają łatkę "proseksualnych" i zastosowanie off label na dysfunkcje seksualne po SSRI, a są głównie takie leki jak Wellbutrin, moklobemid, mianseryna, mirtazapina, buspiron, trazodon, agoniści dopaminy i ewentualnie tianeptyna. Wszystkie te leki przerobiłem i żaden z nich nie dał żadnej poprawy a wręcz pogarszały jeszcze pssd, szczególnie trazodon. A koncern produkujący Wellbutrin za grubą kasę powinien dostać olbrzymią karę za oszukiwanie ludzi bo to on jest na pierwszym miejscu jeśli chodzi o dysfunkcje seksualne. Tylko ponowne użycie SSRI/SNRI jest w stanie coś zrobić, mechanizm tych leków coś reguluje bądź aktywują i wyłącza w mózgu/rdzeniu kręgowym. Ogólnie to spadam z tego forum bo poza kilkoma osobami nikt tutaj się nie udziela, wszyscy czekają na gotowy lek bądź uzdrowienie a niestety czas tutaj nic nie da. Na PSSD forum są 2 historie odzysku, pierwsza po niskich dawkach paroksetyny a druga po niskich dawkach wenlafaksyny. Mnie chwilowo wyleczyła fluoksetyna w niskich dawkach, nie ma reguły jakie SSRI zastosujesz. 

[lopez69]

To że nikogo do niczego nie zachęcasz nie czyni z Ciebie bohatera, generalnie gdybym był pewny swojego zdania to sam bym to już dawno wziął ale zamieszczam te rzeczy na forum aby poznać opinie innych ludzi , może ktoś mi uświadomi jakieś słabe punkty tej teorii, jak sam widzisz lista rzeczy które mogą pomóc jest bardzo krótka, możliwości się wyczerpują, gram fair, nie twierdze w żadnym punkcie ze to brałem i że mi pomogło jak co niektórzy, jeżeli ktoś che ma ochotę to może przetestować na pewno nikt nie umrze od tego ani mu nie zaszkodzi, jesli ktokolwiek brał citalopram i żyje to po tym też będzie żył, moim zdaniem nie zapoznałeś się dokładnie z tym co opisałem , to widać w Twojej niejasnej wypowiedzi.

Dlaczego sam tego nie przetestowałem, powód $$$ i tylko taki, dla mnie to duży wydatek ale są ludzie przy kasie z bogatszych krajów jak np niemcy gdzie dla nich to są koszty relatywnie niewielkie, może ktoś z nich wypróbuje i zda relację, mam taką nadzieję. Z całym szacunkiem ale włożyłeś sporo pracy w coś co nic nie dało i od początku wiadomo że żaden lekarz nic tu nie pomoże, nie z takim ich myśleniem, nie masz też żadnej alternatywy poza ciągłym pianiem w kółko jak to fluo Ci pomogło na 2 dni czy na 3, oczywiście dobrze że poinformowałeś o tym ale będzie już tego.

[Gość]

Nie wiem czy dobrze Ciebie zrozumiałem, Nie wypróbowałeś przez tyle czasu brania citalopramu z fluoksetyną ponieważ nie miałeś i nadal nie masz na to pieniędzy? Przecież to wszystko kosztuje jakieś 40 zł i nie trzeba iść prywatnie bo każdy konował do którego nie trzeba czekać wypiszę to na nfz. 

[lopez69]

Widać że bardzo pobieżnie przeczytałeś co napisałem, dyskusja w takiej formie nie ma sensu.

[JużTuByłem]

Ja tez zrozumiałem tak jak anonimPSSD  rcital=citalopram

Edytowane 3 Grudnia 2018 przez JużTuByłem

[JużTuByłem]

Wortioksetyny ktoś próbował ? Tak jak już wcześniej pisałem będę z początkiem stycznia wchodził na SSRI.Mialem problem z ustaleniem po jakim leku mi się to stało i doszedłem do wniosku,że była to raczej paroksetyna chociaż i tak nie jestem w 100% pewny.Postawilem na paro lub fluo.Paro 2,5 mg a fluo myślę ,że 5 mg przez pierwszy tydzien jak już zacznę.

[Nevergiveup]

Jest prawda w tym, że jak ktos ma niedobory serotoniny przez dłuzszy czas to uwarazliwiają się receptory... i zbyt duża dawka np ssri powoduje dysproporcje pomiedzy serotoniną a dopaminą... ( zbyt dużo serotoniny) U mnie np mała dawka sertraliny pomaga Nie jest to jakaś 100 % remisja ale... odczucia zupelnie inne Lepsze...

[Nevergiveup]

Ajt... zjebane to forum ktoś powiedział... podpisuję się Nie ma synergii żadnej Każdy liczy na panaceum... a jak ktoś coś zasugeruje to fala krytyki albo brak odzewu   Powodzonka

[Odpad]

Największy i jedyny dla mnie sens, ma teoria epigenetyczna, z resztą poparta tymi badaniami - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6083487/#!po=3.60825

To przecież idealnie tłumaczy dlaczego żaden lek działający na OUN nie przynosi rezultatów, albo bardzo lichą poprawę - to nie tam leży problem. Bardzo pocieszające są przykłady że po ponownym wejściu na ssri, chwilowo odzyskujecie 100% sprawności. To oznacza że zmiany są odwracalne, jednakże wydaje się że nie ma w tej chwili na to skutecznego sposobu.

Na zagranicznym forum pssd toczy się dyskusja na ten temat, oto do jakich użytkownicy dochodzili wniosków:

Cytat

"Wiem, że badanie mówi, że geny są hypometylowane i hipermetylowane. Moja teoria głosi, że geny, które zostały WYŁĄCZONE (hipermetylowane), są głównymi winowajcami. Gdybyśmy mogli z powrotem włączyć te geny, problem prawdopodobnie zostałby rozwiązany. 

Moja teoria mówi, że leki takie jak SSRI wyciszyły różne geny. Teraz potwierdza to badanie. Geny kodujące produkty końcowe, które odgrywają kluczową rolę w układzie nerwowym / neuroendokrynnym. Przy wyłączonych genach produkty końcowe były by nieobecne. To sprawia, że układy są niekompletne, odłączone lub uszkodzone w wielu punktach - mamy PSSD.

Aby dać wam przykład: jeśli wyłączysz geny kodujące receptory dopaminy, utracisz receptory dopaminy. W konsekwencji to obróciłoby wszystkie systemy, w których neurotransmisja dopaminy odgrywa kluczową rolę. Wiemy, że dopamina bierze udział w wielu rzeczach, takich jak funkcje seksualne, emocje, reagowanie na leki itp. W tym scenariuszu organizm może syntetyzować tyle dopaminy, ile chce, nie wywoła żadnego efektu z powodu braku receptorów postsynaptycznych aby go otrzymać i wykonać funkcję. To było by jak rozmowa z osobą offline, kimś, kto nie ma połączenia z komputerem / telefonem / internetem. Możesz wysłać tyle wiadomości, ile chcesz. Nie dostaniesz żadnej odpowiedzi. Lub jak wysyłanie listów na adres, który już nie istnieje. Teraz nie mówię, że to się właśnie wydarzyło. To tylko przykład, aby uzyskać punkt przekreślony. Może to być cokolwiek lub kombinacja setek innych rzeczy, które są kodowane przez teraz wyciszone geny. Powoduje to dysfunkcje.

"Zgadzam się, że mechanizm, dzięki któremu Citalopram powoduje metylowanie metylenu / demetylację, jest prawdopodobnie pośredni. Może być prawdą, że niektóre chemikalia mogą (zniekształcić) efekty epigenetyczne poprzez wiązanie receptora, które mogą odwrócić te modyfikacje. Ale który lek znasz w tej chwili, który może celować i odwracać wszystkie ponad 600 modyfikacji metylacji wywołanych przez SSRI? A przynajmniej ponad 350 genów hipermetylowanych? 

Metoda CRISPR wygląda obiecująco. Ale czy jest ona dostępna dla ludzi poza laboratorium? Czy mamy środki, aby z niego skorzystać, aby teraz celować w każdą z tych ponad 600 modyfikacji? Jeśli tak, to zacznijmy.

 

Cytat

https://sci-hub.tw/http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0960894X08015515

Kurkumina jest silnym środkiem do hipometylacji DNA -
"kurkumina może indukować około 15-20% spadek globalnego poziomu metylacji DNA"  

Wykazano, że inhibitory RT, takie jak newirapina, modulują ekspresję genów. Wykazano, że nie tylko włączają różne wyciszone geny, w tym gen receptora androgenowego (AR), ale także przywracają sygnał androgenu. Może to skutkować ponownym reagowaniem na androgeny, takie jak testosteron i DHT, co może poprawić funkcje seksualne. 

 

[MArek44]

Straszna cisza w tym wątku. Ale jakoś mnie to nie dziwi.

Po wielu próbach i dziesiątkach przetestowanych substancji dochodzę do jednej konkluzji - leczenia stricte PSSD nie ma. W mojej opinii ludzie którzy je "znaleźli" to w pierwszej kolejności Ci, którzy w ogóle nie mieli PSSD albo Ci, którym z racji pewnych biologicznych predyspozycji i tak by się poprawiło - więc jakakolwiek korelacja między przyjmowanym aktualnie lekiem, ziołem czy innym antybiotykiem jest przypadkowa. Nie ma innego wytłumaczenia dla tak dużej rozbieżności farmakologicznej i braku jakiejkolwiek powtarzalności leczenia

Dla tych, którzy trafili bardziej przewlekłą formę skutków ubocznych po antydepresantach są dwa wyjścia - obniżenie oczekiwań i akceptacja życia z trwałym stłumieniem odczuwania wszystkich bodźców emocjonalnych, uproszczeniem osobowości, zanikiem zainteresowań oraz oczywiście dysfunkcją seksualną. Albo samobójstwo. Innych dróg nie ma. Można sobie w nieskończoność wypominać zgodę na podjęcie leczenia, lekarza ale tak naprawdę nikt tu błędu nie popełnił. Zwykła statystyka, trafił się skutek uboczny, który z racji swojej specyfiki prześliznął się niezauważony przez nadmiernie uproszczony z powodu kosztów system badań klinicznych o dużym rozwodnieniu odpowiedzialności. W praktyce nie różni się to wiele od wylosowania nowotworu po leczeniu  immunosupresantami czy innych rzadkich skutków ubocznych. Można zadawać pytanie, czego trafiło na mnie a inni jakoś tolerują SSRI, ale w gruncie rzeczy jest to bezcelowe. Zadecydował przypadek. Tyle

 

 

Edytowane 15 Stycznia 2019 przez MArek44

[SnakePL]

W dniu 15.01.2019 o 12:01, MArek44 napisał:

Straszna cisza w tym wątku. Ale jakoś mnie to nie dziwi.

Po wielu próbach i dziesiątkach przetestowanych substancji dochodzę do jednej konkluzji - leczenia stricte PSSD nie ma. W mojej opinii ludzie którzy je "znaleźli" to w pierwszej kolejności Ci, którzy w ogóle nie mieli PSSD albo Ci, którym z racji pewnych biologicznych predyspozycji i tak by się poprawiło - więc jakakolwiek korelacja między przyjmowanym aktualnie lekiem, ziołem czy innym antybiotykiem jest przypadkowa. Nie ma innego wytłumaczenia dla tak dużej rozbieżności farmakologicznej i braku jakiejkolwiek powtarzalności leczenia

Dla tych, którzy trafili bardziej przewlekłą formę skutków ubocznych po antydepresantach są dwa wyjścia - obniżenie oczekiwań i akceptacja życia z trwałym stłumieniem odczuwania wszystkich bodźców emocjonalnych, uproszczeniem osobowości, zanikiem zainteresowań oraz oczywiście dysfunkcją seksualną. Albo samobójstwo. Innych dróg nie ma. Można sobie w nieskończoność wypominać zgodę na podjęcie leczenia, lekarza ale tak naprawdę nikt tu błędu nie popełnił. Zwykła statystyka, trafił się skutek uboczny, który z racji swojej specyfiki prześliznął się niezauważony przez nadmiernie uproszczony z powodu kosztów system badań klinicznych o dużym rozwodnieniu odpowiedzialności. W praktyce nie różni się to wiele od wylosowania nowotworu po leczeniu  immunosupresantami czy innych rzadkich skutków ubocznych. Można zadawać pytanie, czego trafiło na mnie a inni jakoś tolerują SSRI, ale w gruncie rzeczy jest to bezcelowe. Zadecydował przypadek. Tyle

 

 

Marku, nawet nie masz pojęcia jak trafne jest to, co napisałeś, jednakże moim zdaniem przesadziłeś. Nie możesz przecież jednoznacznie stwierdzić, że ludzie którzy przezwyciężyli tę chorobę "nie mieli prawdziwego PSSD" czy "i tak by się wyleczyli". Pomimo młodego wieku, jestem weteranem PSSD i wiem na temat tej przypadłości mnóstwo. Spora liczba osób naprawdę zgłosiła poprawę/całkowite wyleczenia. Chociażby dość aktualny temat związany ze zgłoszonym przypadkiem wyleczenia przy użyciu bethanecholu jest bardzo obiecujący. Apeluję również o zaprzestanie siania pesymizmu, a moim zdaniem pisanie na jakimkolwiek forum związanym z tą chorobą wyrazu "samobójstwo" jest skrajnie nieodpowiedzialne, ponieważ przede wszystkim te grupy mają dawać wsparcie i pomagać ludziom w tych najcięższych chwilach,a nie przybijać i obniżać nastrój. Na razie nie wiemy nic na 100%. To że na razie nie ma zatwierdzonej skutecznej metody leczenia nie musi o niczym świadczyć. Problemem byłoby zbadanie problemu medycznego, przyczyn biologicznych i brak dostępnych środków na naprawdę tego stanu. Na razie wygląda to tak, że banda anonimowych chorych z internetu faszeruje się suplementami, ziołami i lekami, bo przeczytali gdzieś, że to może zadziałać. Tak naprawdę nic od zachorowania nie wpłynęło na mnie tak źle jak czytanie wypowiedzi przerażonych ludzi przerzucających swoją frustrację na innych. Prawda jest taka, że to skomplikowana przypadłość i nic dziwnego, że nie wyleczymy tego tak prosto jak przeziębienia. Sprawa ruszyła, dr Healy działa, społeczność eksperymentuje, członków przybywa i szanse są wyższe niż kiedykolwiek. To, że za parę miesięcy/lat odkryta zostanie metoda leczenia i będziemy wspominać okres PSSD jako po prostu koszmar, z którego się wybudziliśmy nie jest wcale nieprawdopodobnym scenariuszem. Ludzkość rozwiązywała już bardziej skomplikowane medyczne przypadki. Dlatego uważam, że pesymizm i negatywne nastawienie to największy wróg dla chorujących na PSSD. Nie jest to najgorsze, co w życiu może się przytrafić. Wolę to tysiąc razy niż stracić jakąś kończynę, wzrok czy zachorować na raka. Zgodzę się, wylosowaliśmy naprawdę niezbyt fajne karty i tylko od nas zależy jak nimi zagramy. Nadal wielu ma gorzej. Jednakże jesteśmy w epoce gdy potrafimy eksplorować kosmos, tworzyć roboty i urządzenia potrafiące wszystko. Paradoksalnie, oprócz PSSD przeżywam najlepszy okres swojego życia. Nauczyłem się pokory, jestem lepszą wersją siebie, zdałem sobie sprawę z wielu rzeczy, których wcześniej nie rozumiałem i patrzę na świat zupełnie inaczej. Liczę na to, że lekarstwo znajdziemy szybciej niż komukolwiek się wydaje i od tego momentu będziemy zawsze doceniać to co mamy, pamiętając o tym jak źle w życiu może być. Mówię to zwłaszcza jako osoba relatywnie młoda, mam obiektywnie mnóstwo czasu by czekać na rozwiązanie zagadki PSSD. 
Życzę wam przede wszystkim mnóstwo hartu ducha, silnej woli i nadziei. Zwróćcie uwagę, że wszystko nadal zależy od was, nikt nie odebrał wam możliwości dawania radości innym, ulepszania świata dookoła i doskonalenia samego siebie. Pozdrawiam was serdecznie i trzymam kciuki za wasze zdrowie!

Edytowane 17 Stycznia 2019 przez SnakePL

[lopez69]

Na PSSD forum zarejestrowanych jest ok 900 ludzi niezarejestrowanych pewnie więcej, w sumie aktywnych niech będzie 500 , ludzie rzucają rożnymi hasłami że to czy tamto pomaga, jeżeli każdy by się przyłożył to mielibyśmy sprawdzonych bardzo wiele substancji a tak to ktoś rzuci hasło i użyje 1 albo nikt i temat umiera, ktoś powie że to bez sensu ale lepiej robić coś niż nic nie robić z nic nie robienia jeszcze nigdy nic nie osiągnięto, ogólnie jest jakaś taka dziwna apatia i oglądanie się jeden na drugiego a pociąg stoi w miejscu. Tu na tym forum podobnie ze 3 , 4 osoby które coś kombinują a reszta nie wiem śpi czeka na cud? 

8 godzin temu, SnakePL napisał:

dr Healy działa,

Świetnie tylko kiedy? kiedy efekty tych działań w postaci leku jak już będę stary ? za 5 , 15 lat po wszystkich badaniach klinicznych itd , chciałbym się cieszyć życiem już teraz kiedy jestem jeszcze w miarę młody bo teraz te doznania są najpotrzebniejsze 

[SnakePL]

Co prawda oficjalna droga zgłaszania problemu do organizacji rządowych jest długa i pełna biurokracji, ale samo to działanie doprowadza do nagłośnienia sprawy. Już samo uznanie PSSD jako terminu medycznego byłoby powodem dla rozpoczęcia badań i researchu w tym kierunku. Cieszmy się, że mamy Healy'ego bo to znany autorytet medyczny, dzięki któremu wiele rzeczy staje się możliwe.
Osobiście mam nadzieję, że rozwiązanie przyjdzie oddolnie, bo to dużo szybszy proces. Uwierz mi, że ja też chciałbym się cieszyć życiem, ale niestety również nie mogę. Czy mój płacz czy szukanie winnych przyśpieszy proces? Otóż nie. Czy jednak taki sposób myślenia wpłynie negatywnie na moje samopoczucie? Tak. 
Dajmy na razie szansę bethanecholowi, bo to najbardziej obiecujący temat od wielu miesięcy. Parę osób zacznie niebawem testy i być może za miesiąc będziemy wiedzieć czy możemy mówić o tej substancji jak o potencjalnym sposobie leczenia.
Druga sprawa to raporty wysłane EMA przez Healy'ego. Poczekajmy na ich odpowiedź, uznanie PSSD przez tę organizację byłoby prawdziwym przełomem.

No cóż, nie muszę przekonywać Ciebie/was, że PSSD to gówno. Organizm regeneruje się sam z wielu chorób, wieloletniego zażywania narkotyków i innych obrażeń, a z PSSD wywołanego czasami kilkoma pojedynczymi dawkami nie może się podnieść nawet po latach. Jest to z pewnością bardzo zagadkowe, zwłaszcza, że nie wiemy właściwie co w naszym organizmie się zmieniło. 

Jeśli chodzi o aktywność członków na pssdforum to jest to temat kontrowersyjny. Pierwsza sprawa, że społeczność nie jest zbyt duża. Druga to to, że wielu osób jest tam bardzo sfrustrowanych i ich negatywne nastawienie doprowadza do tego, że inne osoby unikają regularnego odwiedzania tego serwisu. Jeśli chodzi o eksperymenty nie dziwię się ludziom, bo po tych traumatycznych przeżyciach wiele osób nie chce już dłużej bawić się z własnym zdrowiem, zwłaszcza, że prawdopodobieństwo pogorszenia jest o wiele wyższe niż prawdopodobieństwo poprawy. Na przykład patrząc tylko na mnie, praktycznie żaden eksperyment nie wniósł poprawy, a tylko czasami pogorszenia. Jednakże są takie osoby, które tę poprawę odnotowują, ba - niektórzy mówią nawet o wyleczeniu PSSD. Nie dziwmy się też, że obecnie brak skutecznej metody leczenia, bo jak można skutecznie leczyć kondycję, której przyczyna nie jest w ogóle znana. Już pierwsze profesjonalne badania w kierunku PSSD mogą stwierdzić przyczynę dolegliwości i na tej podstawie nawet sami będziemy mogli użyć istniejących substancji z dużą szansą powodzenia. 

W odróżnieniu od osób chorych na nowotwory, SM czy tracących kończyny - my jako jedyni mamy uzasadnioną nadzieję na całkowite wyleczenie. Nikomu jeszcze w historii sama ręka nie odrosła, natomiast z PSSD ludzie jakoś wychodzą :) Nawet jeśli miałbym czekać 10 lat, to miałbym wtedy nieco ponad 30, czyli to nawet nie połowa życia. Patrząc obiektywnie obecnie jedyne czego nie mogę to uprawiać satysfakcjonującego seksu bez wspomagania się substancjami oraz to, że czuję się "inaczej". Nie jest to powód, żeby się załamywać, szukać winowajców i pomstować Bogu i wszechświatowi. 

Ja sam mogę potwierdzić, że najgorsze co kiedykolwiek zrobiłem od zachorowania na PSSD to czytanie fatalistycznych proroctw sfrustrowanych internautów, którzy swoje przemyślenia opierają na swoich urojeniach. Odnoszę wrażenie, że część osób tak spodobało się mówienie o byciu najbardziej nieszczęśliwymi ludźmi na świecie, że moment kiedy wyzdrowieją może być dla nich wielkim szokiem 

[Pawełkk]

Witam. 

10 lat temu brałem przez kilka dni anafranil i nawabiłem sie gąbczastości zoledzia, ktora mam do teraz... Od 7 lat biore venlaflaksyne i nie mam czasami zadnej erekcji a jak mam to bardzo slaba. Pytanie czy to juz tak na stale jak odstawie venlaflaksyne czy jednak chociaz po 3 latach od odstawienia sprawnosc wroci? Nie wiem co mam robic, chyba zmienie venlaflaksyne na cos innego. 

Jest wogule ktos kto odstawił venlaflaksyne i jest zdolny do seksu bez wiagry? A tak wogule czy wiagra cos pomaga czy tez nic nie daje przy PSSD? 

[Gość]

Kazdy lek antydepresyjny będzie powodował dysfunkcje seksualne, nawet Wellbutrin (Mówię na swoim przykładzie). Miękka żołądź to standard w dysfunkcjach seksualnych po tych lekach. Wenlafaksyna zwiększa poziom serotoniny która kastruje, wpływ noradrenaliny też jest niekorzystny na funkcje seksualne a do tego zwiększa próg bólowy co już w ogóle kastruje. Nikt Tobie nie będzie w stanie powiedzieć czy odczujesz jakąś poprawę po odstawieniu wenlafaksyny i po jakim czasie ona nastąpi. Możesz odstawić wenlafaksyne co może spowodować pogorszenie bądź nawrót zaburzeń na które ją bierzesz i do tego możesz nie otrzymać żadnych ulepszeć w sferze seksualnej a możesz też nie mieć nawrotów i odzyskać funkcję seksualne. PSSD mam od 5 lat i viagra mi pomagała jak byłem bez leków ale pomagały tylko w uzyskaniu erekcji i to w dodatku za pomocą fizycznych bodźców. Będziesz w stanie odbyć stosunek i to nawet długi poprzez znieczulenie narządów płciowych itp ale trudne będzie utrzymanie erekcji, dojście oraz będziesz i tak miał mniejsza przyjemnosc w trakcie seksu i po seksie. Dziewczyna będzie się musiała troche namęczyć. Natomiast jak dorzucisz do wenlafaksyny viagre to wątpie, że pomoże. Możesz spróbować jeśli nie masz problemów z ciśnieniem, oczywiście po konsultacji z lekarzem. Tak w ogólę to mojego kolejne konto które usunąłem jakiś czas temu (jestem tym gościem, który pisał tutaj dużo jakiś czas temu i miał całkowite wyleczenie pssd przez 2 dni po wchodzeniu na fluoksetyne). Chciałem wszystkim powiedzieć, że obecnie wróciłem do SSRI bo wszystkie inne leki juz wypróbowałem. Tyle czasu bałem się do nich wracać i muszę powiedzieć, że SSRI nie pogarszają już PSSD. Jestem obecnie na sertralinie od prawie 2 miesięcy i niedawno dorzuciłem tritticco w zamian za mianserynę którą brałem i mogę powiedzieć, że na początku nie dośc że masz pssd to dojście samemu graniczyło z cudem ale to minęło po miesięcu. Gdy dorzuciłem tritticco do sertraliny odzyskałęm troche libido i wrażliwość ! Mam dużo lepszy orgazm i wytrysk oraz wiekszą ilość nasienia natomiast nadal nie ma połączenia genitaliów z móżgiem, całkowita impotencja. Dodam jeszcze, że wcześniej brałem przez kilka miesiecy samo tritticco i nie działało w ogole na sfere seksualną, jak brałem samą sertraline to też nie było ulepszeń, dopiero jak połączyłem te dwa leki to coś ruszyło na plus. Problem w tym, że sertralina nie działa u mnie na napady lękowe i nie aktywizuje mnie, dlatego prawdopodobnie będe zmieniał SSRI na inne a później dorzucę małą dawkę neuroleptyku. NIE BÓJCIE SIĘ WRACAĆ DO SSRI, SZKODA CZASU NA ŻYCIE Z PSSD, SSRI WAM JUZ TEGO NIE POGORSZĄ A MOGĄ TYLKO POLEPSZYĆ. Brałem już pełno leków np Wellbutrin, moklobemid, buspiron, minseryna, tritticco, tianeptyna. kwas walproinowy, benzodiazepiny, cyproheptadyne i nie miałem z nimi żadnego ulepszenia, tylko powrót do SSRI coś robi w tej kwestii. Też trzeba dać leku minimum miesiąc żeby coś sie zaczeło dziać chociaz jak 3 lata temu wziąłem fluoksetyne to w pierwszych dniach całkowicie mi zniekneło pssd na te 2 dni...Mam wrażenie, że SERT i receptor 5ht2c odgrywają tutaj dużą rolę. 

[Pawełkk]

Czyli mam odstawic na np. rok antydepresanty a potem znowu je brac i to pomoze? Zauwazylem ze jak bralem olzapine i venlaflaksyne to byla kiepska erekcja a jak zmienilem na abilify to erekcja sie troche polepszyla ale tylko troche... Abilify dziala na dopamine lepiej niz olzapina... moze brak dopaminy jest przyczyna?

[Pawełkk]

Tak wogule to sa tacy co brali antydepresanty przez kilka lat i sie wyleczyli z pssd w. 100 %? 

[Gość]

Nie napisałeś nawet na jakie zaburzenia/chorobę bierzesz te leki. Jeśli odstawisz leki i będziesz miał nawrót to jest duże prawdopodobieństwo, że te same leki drugi raz nie zadziałają i będziesz musiał szukać nowych co wiążę się z miesiącami kombinowania. Nie odstawiaj nic na własną rękę, tylko po konsultacji w lekarzem. Nikt nie gwarantuje Tobie, że dysfunkcje miną po odstawieniu leków. Są historie wyleczenia z pssd, jest ich mało i też należy to traktować z przymrużeniem oka. Cześto chorzy wypisują, że jakiś lek im pomógł (kłamią) aby ktoś z forum go wypróbował i zdał relacje jak się na nim czuł. Napewno musisz zrobić sobie badania hormonalne aby wykluczyć inne przyczyny. Testosteorn całkowity, wolny, estradiol, prolaktyna, progesteron, ft3, ft4, tsh, fsh, lh, kortyzol, acth. Trochę to kosztuje, oczywiście najlepiej takie badania zrobic jakiś czas po odstawieniu leków. Nic sam nie odstawiaj i skonsultuj się ze swoim lekarzem.