DID/OSDD - czyli zaburzenia dysocjacyjne

[Niewkopomonowana]

Tutaj wklejam część mojego opisu z ostatniej hospitalizacji.

 

 

[Silas_maze]

Niewkopomonowana

 

Przeczytałam ten fragment wypisu i szczerze mówiąc, mam po nim sporo pytań.

 

Oczywiście nie jestem lekarzem i nie znam całej Twojej historii ani dokumentacji, więc to tylko moje osobiste odczucia. Ale dla mnie ten opis jest bardzo jednostronny i powierzchowny. Skupia się przede wszystkim na tym, jak się zachowywałaś, jaki miałaś nastrój, czy byłaś pobudzona, drażliwa, płaczliwa itd. Brakuje mi natomiast próby wyjaśnienia, dlaczego tak reagowałaś, w jakich okolicznościach i co mogło mieć na to wpływ.

 

Samo stwierdzenie, że pacjentka jednego dnia była spokojna, a innym razem pobudzona czy rozdrażniona, niewiele mówi o przyczynie tych zmian.

 

W ChAD istotne są konkretne epizody manii, hipomanii lub depresji, ich czas trwania i charakterystyczne objawy. Same wahania nastroju w ciągu dnia nie wystarczają do rozpoznania choroby dwubiegunowej. Oczywiście w ChAD również mogą występować szybkie zmiany emocji, ale trzeba je rozpatrywać w szerszym kontekście.

 

Podobne zachowania mogą mieć zupełnie różne podłoże. ADHD, autyzm, PTSD, C-PTSD, zaburzenia dysocjacyjne, problemy hormonalne, nawet PMDD — wszystko to może wpływać na reakcje emocjonalne i zachowanie. Nie twierdzę, że masz którąkolwiek z tych rzeczy. Chodzi mi o to, że obserwacja zachowania nie jest jeszcze wyjaśnieniem jego przyczyny.

 

Do tego dochodzi samo środowisko szpitalne. Jesteś w obcym miejscu, z obcymi ludźmi, według narzuconego planu dnia, bez swojej normalnej codzienności. Zmieniają Ci leki, obserwują Twoje zachowanie, ograniczona jest Twoja prywatność i swoboda. To wszystko może wpływać na samopoczucie i reakcje. Szczególnie u osoby doświadczającej dysocjacji, gdzie otoczenie i poczucie bezpieczeństwa mogą mieć ogromne znaczenie.

 

Nie oznacza to, że obserwacje personelu są bezwartościowe. Wręcz przeciwnie. Tylko że pokazują, jak funkcjonowałaś w konkretnych warunkach, a niekoniecznie jak funkcjonujesz w swoim normalnym życiu.

 

Zwróciłam też uwagę na leki. Lit jest przede wszystkim stabilizatorem nastroju, stosowanym szczególnie w ChAD, ale sam fakt jego podawania czy nawet poprawy po nim nie potwierdza diagnozy. Nie jest to standardowe leczenie depersonalizacji i derealizacji.

 

W wypisie wspomniano o Twoich objawach dysocjacyjnych, ale nie widzę w tym fragmencie informacji, czy zostały dokładniej zbadane, jak je zinterpretowano i czy w ogóle uwzględniono je przy ustalaniu rozpoznania.

 

I właśnie tego mi brakuje najbardziej. Jest dużo informacji o tym, co zaobserwowano, ale niewiele o tym, co te obserwacje mogą oznaczać i dlaczego.

 

Możliwe oczywiście, że takie wyjaśnienia znajdują się w innych częściach dokumentacji albo że ten fragment miał po prostu opisywać przebieg hospitalizacji, a nie uzasadniać diagnozę.

 

Ale na Twoim miejscu zapytałabym lekarza, jakie konkretnie objawy i ich przebieg wskazują na ChAD, dlaczego zastosowano lit, na czym polegała opisana poprawa i jak w tym wszystkim uwzględniono Twoją wieloletnią depersonalizację i derealizację.

 

Bo można jednocześnie mieć zaburzenia nastroju i doświadczać dysocjacji. Jedno nie wyklucza drugiego.

 

Nie chodzi mi o podważanie Twojej diagnozy ani sugerowanie Ci innej. Chodzi o to, że zasługujesz na zrozumienie całego obrazu tego, co się z Tobą dzieje, a nie wyłącznie na opis zachowania podczas pobytu w szpitalu.

I jeszcze chciałabym zwrócić uwagę na sam koniec wypisu. Jest tam informacja, że uzyskano poprawę stanu zdrowia psychicznego i wypisano Cię do domu z dalszymi zaleceniami, pod opieką rodziny.

 

Tylko że z tego fragmentu nie wynika, co konkretnie się poprawiło ani jak miała wyglądać dalsza opieka.

 

Mogłabyś napisać trochę więcej o tych zaleceniach? Czy zaproponowano Ci dalszą terapię, dodatkową diagnostykę, regularne wizyty kontrolne albo kontakt z kimś, kto miał sprawdzać, jak radzisz sobie po powrocie do codziennego życia?

 

Czy raczej były to zalecenia w stylu: przyjmować leki, obserwować samopoczucie, zgłosić się do lekarza w razie pogorszenia?

 

Pytam, bo dla mnie to ogromna różnica.

 

Rozumiem, że szpital ma przede wszystkim ustabilizować stan pacjenta i nie musi prowadzić całej diagnostyki ani terapii do końca. Ale stabilizacja podczas hospitalizacji nie jest tym samym co umiejętność radzenia sobie z objawami w codziennym życiu.

 

Szczególnie jeśli ktoś od lat doświadcza depersonalizacji i derealizacji, a z wypisu nie wynika nawet, czy te objawy się zmniejszyły.

 

I właśnie zastanawiam się, czy po wyjściu ze szpitala miałaś zapewnioną jakąś ciągłość opieki, czy po prostu uznano, że Twój stan jest wystarczająco stabilny, żebyś dalej radziła sobie sama, przy wsparciu rodziny.

 

Bo dla mnie jest ogromna różnica między „możemy Cię bezpiecznie wypisać” a „wiemy, z czym się zmagasz, i mamy plan, jak dalej Ci pomóc”.

[Niewkopomonowana]

@Silas_maze dziękuję za tyle informacji. Masz dużą wiedzę. Dzięki.

 

Co do tego, co piszesz, to tak, mam takie same odczucia. Nie uwzględniono wcale tego z jakich powodów byłam powiedzmy kłótliwa. Byli tam przeróżni pacjenci, którzy nie byli do końca przyjemni, a ja na to reagowałam złością. Moja derealizacja/depersonalizacja wgl nie byłą brana pod uwagę. U psychologa byłam dwa razy i były to pytania jak sobie radzę w szpitalu i jaki mam nastrój, trochę o moje życie itd. Mam wrażenie, że ta osoba nie miała pojęcia na temat DD. Moja lekarka do której chodzę nie pyta o to i gdy prosiłam o jakieś badania np. o zaburzenia osobowośći, to słyszałąm nieeee, Ty tego nie masz i nie polceam Ci żadnej terapii, bo to nie dla Ciebie. I tak słyszałam od dwóch lekarzy, którzy pracują w tym szpitalu i u których byłam już na wolności.

 

Życie w szpitalu nie jest łatwe. Też wtedy miałam odstawiane leki benzo, więc moje samopoczucie było trudne, powiedzmy. Pielęgniarki były niemiłe i miałam z kilkoma konflikt, gdy nie pozwalały mi leżeć w dzień. NIe lubiły mnie, bo nie godziłam się na pewne ich zachowania. Mówiłam wprost i mówiłam lekarzom jak się zachowuje personel, gdy jest często bardzo nieprzyjemny w stosunku do pacjentów. Przyznaję, że podnosiłam głos, gdy śmiali się z mojej koleżanki, gdy znowu zapinali ją w pasy, jakby ich to radowało. Well... ten szpital oceniany jest chyba na jakieś 2/2 w necie i jest sporo negatywnych opinii.

 

To co jest napisane to raporty personelu. Rozmowy z lekarzami trwały może z 2 minuty kikla razy w tygodniu.

 

Moje zalecenia? Amulatoryjne leczenie. Nigdy nie proponowali mi jakiejś terapii. Psychologowi proponowałam żeby zapisałą mnie na dzienny i niby zapisała, ale jakoś potem lekarz o tym nie wspomniał, więc chyba "Zapomnieli".

 

Domagałam się tam testów i miałam mieć zrobione, ale jak to bywało wcześniej chyba zabrakło im..hm.. czasu?

 

Teraz wszystko zależy od mojego działania i pewnie rzucę hajsem, ale poważnie muszę wiedzieć z czym się mierzę, bo tak długoletnia DD nie jest dla mnie miła. Nikt się o to nie pyta. Może już kwlaifikują to jako urojenia. Może mało wiedzą o tym. Nie wiem.

 

Czytałam przed chwilą, że są możliwości znalezienia psychologa klinicznego i prywatnie i w ich przychodni przy szpitalu (z kilkutygodniowym czekaniem) i ewentualnie udanie się do Rzeszowa, gdzie będzie większy wybór lepszych specjsalistów z tego co czytam.

 

Czy testy wykonywane powiedzmy online za zapłatą (jest drożej) są warte uwagi? Czy lepiej zrobić o stacjonarnie? Pewnie lepiej na żywo.

 

Niektórzy lekarze/psychologowie mówią, ale po co CI ta wiedza, co jest totalnie absurdalne z ich strony. Nie mają pojęcia z czym się zmagam, choć ich okiem mogę wyglądać na osobę w remisji. Ale nie jest mi w smak kolejne lata przeżywać jako ktoś, kto czuje się duchem i żyje w krainie grzybów.

[Niewkopomonowana]

Jakąś chwilę temu rozmawiałam o tym dość długo z rodzicami o tym, co czuję i co chcę zrobić. Przede wszsytkim chcę iść do innego lekarza, pewnie prywatnie, niezwiązanego z środowiskiem szpitalnym. Po długim moim tłumaczeniu jak czuję się, gdy jestem u mojej lekarki, chyba zrozumieli, że jest to problem, bo nie czuję się w ogóle wysłuchiwana i jestem zbywana, by tylko zapisać leki. Jest chłodna i czuję dyskomfort, więc jakoś mało mówię o sobie i tematy czasem schodzą na jakieś pierdoły. Raz inny lekarz proponował, żebym znalazła faceta i będzie świetnie. Będę happy i bajka, jeeej! Albo powiedział, żebym wyobraziła sobie jak się mają ludzie bez ręki. Super rada. Świetne zrozumienie mojego chaosu - delikatnie sumując. Także... szukam lekarza i się wybiorę, a do swojej też pójdę choćby po to, by jeszcze raz sprawdzić jak odpowie na moje pytanie na temat DD i badań. Jeśli mnie wkurwi, to chyba odejdę. Trzymałam się jej tylko dlatego, że jest ordynatorką i miałam tam "łatwiej", bo mnie zna i czasem rzucałam hajsem, by wejść bez rejestracji.  

 

Dla mnie to miejsce szpitala, lekarze i całe towarzystwo mające pomagać, jest w dużej mierze słabo wykształcone, albo wypalone, alno nie kształci się, bo wiedza przecież ciągle się poszerza, a oni jakby stoją w miejscu i wielu ludziom mówili wprost w szpitalu, że już się nie da im pomóc. Fajna perspektywa. Dzisiaj jestem wściekła, chyba dlatego, że czuję, że nie jestem dostatecznie zbadana...

Edytowane 1 godzinę temu przez Niewkopomonowana

[Dalila_]

Oni chyba tak zawsze piszą przy wypisie. A przecież była w szpitalu państwowym pewnie A nie prywatnej klinice 

[Silas_maze]

Niewkopomonowana

Przeczytałam wszystko, co napisałaś, i jest tu naprawdę sporo rzeczy, nad którymi warto się zastanowić.

 

Przede wszystkim rozumiem, dlaczego jesteś wściekła. Z tego, co opisujesz, wiele Twoich reakcji podczas hospitalizacji miało konkretne przyczyny. Reagowałaś na zachowanie personelu, na sposób traktowania innych pacjentów, na sytuacje, w których czułaś, że dzieje się coś niewłaściwego. Do tego dochodziło odstawianie benzodiazepin, które samo w sobie może bardzo mocno wpływać na samopoczucie i reakcje emocjonalne.

 

I właśnie dlatego tak trudno jest oceniać czyjś stan psychiczny wyłącznie na podstawie zachowania w szpitalu.

 

Na przykład podniesienie głosu, kiedy widzisz, że ktoś jest źle traktowany, nie musi oznaczać zaburzenia nastroju. Może wynikać z poczucia niesprawiedliwości, potrzeby obrony drugiego człowieka, wcześniejszych doświadczeń albo po prostu z Twojego charakteru.

 

Podobnie z przechodzeniem od pobudzenia do wyczerpania czy płaczu. Silna reakcja emocjonalna potrafi pochłonąć ogromną ilość energii. Sama po intensywnych konfliktach potrafię być kompletnie wyczerpana, czasem przez długi czas. To nie musi oznaczać, że mój nastrój przeszedł z jednego epizodu chorobowego w drugi. Czasami to po prostu organizm dochodzący do siebie po ogromnym napięciu.

 

Nie twierdzę, że właśnie tak było u Ciebie, ale uważam, że takie możliwości powinno się brać pod uwagę, zamiast patrzeć wyłącznie na to, czy ktoś był pobudzony, spokojny, drażliwy czy płaczliwy.

 

Ale chciałabym Cię też zapytać o coś trochę innego.

 

Co właściwie chciałabyś osiągnąć, szukając diagnozy i pomocy?

 

Czy najbardziej zależy Ci na tym, żeby derealizacja i depersonalizacja całkowicie ustąpiły? Czy bardziej na zrozumieniu, skąd się biorą, co na nie wpływa i dlaczego doświadczasz ich właśnie w taki sposób? A może chciałabyś przede wszystkim nauczyć się lepiej funkcjonować z tymi doświadczeniami, rozpoznawać własne reakcje i mieć większy wpływ na to, jak sobie z nimi radzisz?

 

Pytam, bo to są różne cele i mogą wymagać trochę innego podejścia.

 

Sama przez lata otrzymywałam różne diagnozy — między innymi ChAD, borderline, depresję i PTSD. Później dowiedziałam się o swoim DID, a jeszcze później zdiagnozowano u mnie ADHD. I wiesz co? Żadna z tych diagnoz nie sprawiła nagle, że wszystkie moje doświadczenia zaczęły idealnie do siebie pasować.

 

Diagnozy pomogły mi zrozumieć pewne mechanizmy, ale nie powiedziały mi, jak konkretnie JA reaguję, co wpływa na moje zachowanie, dlaczego pewne sytuacje są dla mnie trudniejsze niż inne i jak najlepiej sobie z tym radzić.

 

Tego musiałam się nauczyć, poznając siebie.

 

Dzisiaj, kiedy korzystam z terapii, zaznaczam nawet, że nie chcę, żeby koncentrowała się ona na moim DID. Nie dlatego, że udaję, że go nie ma. Wręcz przeciwnie — jest częścią mojego życia i funkcjonowania. Po prostu nie traktuję samego istnienia mojego systemu jako czegoś, co trzeba naprawić. Jeżeli któraś z części chce uczestniczyć w terapii, zależy mi, żeby była wysłuchana i potraktowana poważnie. Ale są też inne sprawy, nad którymi chcę pracować.

 

I chyba właśnie do tego zmierzam.

 

Można wiedzieć, że doświadcza się dysocjacji, przeczytać mnóstwo artykułów, znać wszystkie kryteria diagnostyczne, a nadal nie rozumieć, dlaczego akurat dzisiaj świat wydaje się bardziej nierealny niż wczoraj.

 

Czasami najważniejsze nie jest nawet to, co dzieje się w tych najbardziej dramatycznych momentach, ale to, jak wyglądają zwykłe dni pomiędzy nimi. Jak reagujesz na ludzi, na zmęczenie, na zmianę otoczenia, na poczucie bezpieczeństwa, na konflikty, na dobre wydarzenia. Co pomaga, co przeszkadza, co się zmienia z czasem.

 

Dlatego tak bardzo zachęcam Cię do szukania specjalisty, który będzie chciał poznać nie tylko Twoje objawy, ale też Ciebie jako człowieka.

 

I absolutnie nie namawiam Cię do rezygnowania z diagnozy. Przy tak długo utrzymującej się derealizacji i depersonalizacji porządna ocena diagnostyczna jest jak najbardziej uzasadniona. Chodzi mi tylko o to, żeby diagnoza nie stała się jedynym celem, bo samo poznanie nazwy zaburzenia nie zawsze daje odpowiedź na pytanie, jak z nim żyć.

 

A co do testów online — osobiście nie wydawałabym pieniędzy na przypadkowe płatne testy z internetu. Niektóre kwestionariusze mogą być pomocne jako element oceny, również wypełniane online, ale ważne jest, kto je przeprowadza, jak interpretuje wyniki i co dzieje się później. Wolałabym przeznaczyć te pieniądze na konsultację z psychologiem klinicznym lub psychiatrą, który ma rzeczywiste doświadczenie z zaburzeniami dysocjacyjnymi.

 

I bardzo mnie cieszy, że porozmawiałaś z rodzicami i że zaczynasz rozważać zmianę lekarza. Nie dlatego, że nowy lekarz na pewno postawi inną diagnozę, ale dlatego, że zasługujesz na możliwość spokojnego opowiedzenia o swoich doświadczeniach, bez ciągłego przerywania i zbywania.

 

A najbardziej jestem ciekawa Twojej odpowiedzi na to pierwsze pytanie. Co dla Ciebie oznaczałoby, że naprawdę otrzymałaś pomoc?

Jeszcze jedna rzecz przyszła mi do głowy, szczególnie kiedy wspomniałaś o szukaniu specjalisty w Rzeszowie albo prywatnie.

 

Warto pamiętać, że terapia to zazwyczaj proces, który wymaga czasu. I nie chodzi wyłącznie o liczbę sesji potrzebnych do zauważenia poprawy.

 

Najpierw trzeba znaleźć osobę, z którą rzeczywiście potrafisz nawiązać kontakt. Czasami udaje się za pierwszym razem, a czasami trzeba zmienić terapeutę, nawet kilkukrotnie. Potem potrzebujesz czasu, żeby tę osobę poznać, zbudować zaufanie, poczuć się na tyle swobodnie, żeby mówić również o rzeczach, których sama jeszcze nie rozumiesz.

 

Terapeuta też potrzebuje czasu, żeby poznać Ciebie. Nie tylko Twoje objawy, ale też sposób myślenia, reakcje, relacje z ludźmi, codzienność, historię życia. To wszystko tworzy obraz, którego nie da się zbudować podczas jednej czy dwóch wizyt.

 

I dopiero z czasem możecie coraz lepiej rozumieć, co się dzieje i nad czym właściwie warto pracować. Oczywiście nie oznacza to, że pierwsze spotkania nie mogą już przynieść ulgi czy czegoś wartościowego.

 

Dlatego zanim zdecydujesz się na prywatną terapię albo dojazdy do większego miasta, zastanów się również, czy będziesz miała możliwość regularnego korzystania z tej pomocy przez dłuższy czas.

 

Nie wiem, jak daleko masz do Rzeszowa, ale nawet godzina czy dwie podróży robią różnicę. Szczególnie kiedy masz gorszy dzień, źle się czujesz albo jesteś wyczerpana. A po terapii też nie zawsze wychodzi się w świetnym nastroju. Czasami sesja potrafi poruszyć naprawdę trudne rzeczy i potrzebujesz chwili, żeby dojść do siebie. Powrót do domu też jest częścią tego doświadczenia.

 

Podobnie z kosztami. Prywatna pomoc może być świetnym rozwiązaniem, ale jeśli po kilku spotkaniach okaże się, że finansowo nie jesteś w stanie jej kontynuować, możesz znaleźć się w trudnej sytuacji, szczególnie jeśli zdążyłaś już zbudować zaufanie do tej osoby.

 

Może warto też zapytać o możliwość spotkań online, przez wideo? Sama korzystałam z takiej formy, bo nie prowadzę samochodu. Początkowo było mi bardzo trudno się przyzwyczaić, bo nie przepadam za rozmowami przez kamerę, ale z czasem okazało się to dla mnie znacznie wygodniejsze i bardziej dostępne.

 

Nie każdemu taka forma odpowiada i nie każdy rodzaj terapii dobrze się do niej nadaje, ale warto rozważyć taką możliwość, szczególnie jeśli znajdziesz dobrego specjalistę dalej od domu.

 

Nie piszę tego, żeby Cię zniechęcać do szukania pomocy. Wręcz przeciwnie. Chodzi mi o to, żebyś znalazła rozwiązanie, które będzie dla Ciebie możliwe do utrzymania, a nie tylko dobrze zapowiadające się na początku.

 

Bo znalezienie odpowiedniego terapeuty to jedno. Stworzenie sobie warunków, w których naprawdę możesz korzystać z tej relacji i stopniowo budować coś trwałego, to druga, równie ważna sprawa.