evvelinka

Ja też nigdy nie miałam typowych dla niedoczynności objawów typu np. tycie, do dziś nie mam problemów ze schudnięciem, a jednak najprawdopodobniej ją mam i też odkrycie tego zbiegło się z początkiem problemów zdrowotnych (nie licząc odkrycia endometriozy w 2008). Dzięki :) Zapisałam się na cineMRI na piątek, jutro ponoć nie ma technika, który to wykonuje. -- 20 sty 2015, 23:06 -- Mój przyszły teść miał raz zapaść, a drugi raz trafił do szpitala z powodu ponoć antybiotyku i skutków ubocznych. Czy to prawda kto ich tam wie.

No niestety z tego co wiem takie tsh nie jest prawidłowe w młodym wieku. Nie wiem ile masz lat, ale ja w wieku 30 powinnam mieć tsh w okolicy 1, przy ponad 3 czy 4 miałam mega ataki paniki. Rozmawiacie o wynikach hormonów i premenopauzie.. u mnie też nie jest z tym dobrze :/ Ja dziś dzwoniłam w sprawie rezonansu po połowie Warszawy. Prawdopodobnie w środę idę do luxmedu na to CineMRI z oceną przepływu płynu mózgowo rdzeniowego i krążenia. W czwartek idę na usg tarczycy, a w piątek może zrobię sobie jeszcze raz tsh, ft 3 i 4 oraz cukier i badanie moczu żeby sprawdzić czy jest tam glukoza ale cukier i mocz to jeszcze nie wiem czy zbadam.. Chyba za bardzo się boję cukrzycy (( W poniedziałek spotkanie z endokrynologiem.

ja chyba też.

A ja wam powiem, że i tak na lęk najlepsze jest znalezienie sobie jakiegoś zajęcia.. praca, pasja, jakiś cel w życiu. Dzięki temu człowiek aż tak się nie przejmuje. Ja nie chodzę na żadną terapię, nie biorę żadnych leków, straszą mnie wszyscy dookoła najgorszymi chorobami, a ja jakoś się trzymam. Teraz powinnam się załamać, bo przy jamistości rdzenia czeka mnie inwalidztwo i wózek, a żyję i mam się nieźle dzięki swoim planom na przyszłość.. przynajmniej najbliższą. Od razu odżywam jak mam co robić, mam plan i wiem co chcę. Nie ma nic gorszego niż siąść i użalać się.. dlaczego mnie to spotyka itd., mi lepiej robi powiedzenie sobie.. jesteś żałosna jak można płakać ze strachu, siedzenie i jęczenie jest słabe, ogarnij się, zrób coś, a będzie mogła być z siebie dumna, że to pokonałaś. Jak miałam najsilniejsze lęki przed tym, że zwariuję zniknęły akurat jak zaplanowałam je wykorzystać.. dziady uciekły mi.

sinister nie wiem co ci doradzić, to twoja decyzja. rozumiem, że ft3 i ft4 już robiłeś? jeśli tak to po co powtarzać, zrobiłabym coś, czego jeszcze nie mam. zwłaszcza, że przeciwciała są charakterystyczne dla hashi. oprócz anty tpo są też anty tg.. możesz jednych nie mieć, a drugie mieć, więc warto zrobić oba dla pewności.

Dzięki dziewczyny. Trochę mi ulżyło, że mam tylko jedną poważną chorobę, a nie dwie.. zawsze to jakiś plus. W przyszłym tygodniu ogarnę ten rezonans może, a przynajmniej się zapiszę, a teraz mam kupę rzeczy do zrobienia, bo ktoś musi zarobić na kursy, które sobie wymyśliłam :) Niedługo się zapisuję i nie mogę się doczekać. sinister babka ma chyba rację, u mnie teraz tsh zjechało do zera, a ft4 jest przy górnej granicy. dla hashimoto na pewno charakterystyczne są przeciwciała.. ja je mam i mimo, że tsh prawie zawsze było u mnie w normie mam hashi.

Byłam dziś w szpitalu po wyniki. Nie stwierdzili prążków oligoklonalnych w płynie czyli nie mam SM. Mam za to podwyższoną immunoglobulinę g w surowicy: 16,1 (norma do 16) i w płynie: 36 (norma do 34). Czytam o tym i piszą oprócz SM i HIV o jakichś przewlekłych stanach zapalnych i zakażeniach grzybiczych, pasożytniczych i wirusowych.. niewiele jest info. Ktoś się orientuje w temacie? Dzwoniłam do ośrodka, w którym ostatnio robiłam mr, byłam w luxmedzie - nikt nie robi mri mózgowia w opcji cine.. nie wiem gdzie ja to wykonam :/

Hm.. nie SM, ale jest to jamistość rdzenia i nawet w szpitalu mam w karcie wpisane - jak by nie patrzeć. Kwestia tylko czy z przyczyną do wyeliminowania (arnold chiari typ 0 i operacja głowy) czy nie wiadomo skąd (jamistość rdzenia, w której nic nie można zrobić oprócz czekania na moment, w którym człowiek jest już tak niepełnosprawny i zdesperaowany, że można podjąć ryzykowną operację grożącą przerwaniem rdzenia kręgowego). Niestety tak to wygląda. Jestem chora. Jak kogoś interesuje niech sobie poczyta o syringomelii, ale jest to straszna choroba, chyba gorsza niż SM. No ale przynajmniej wiem co mi jest. Chciałam to mam :/

Ta.. jeszcze pół roku temu twierdził, że jamy w rdzeniu mam być może wrodzone. Teraz już nic nie będzie takie samo. Mam jamistość rdzenia i nikt nie wie co będzie oprócz tego, że nic już nie będzie tak samo.

Dużo czytam. Wygląda nawet na to, że sama się zdiagnozowałam :) Słuchajcie właśnie wracam od mojego neurochirurga. Byłam na szybkiej wizycie za 250zł - trwała może z 10-15 minut. Opowiedziałam o swoich objawach - brak czucia temperatury po prawej stronie ciała od żeber w dół i pan doktor stwierdził, że te objawy mogą być tylko i wyłącznie od jam. Spytałam czy mogą być jednostronne. Zapewnił, że tak. Spytałam czy umiejscowienie jamy ma jakiś związek z miejscem występowania objawów. Powiedział, że jama może oddziaływać nawet 8 kręgów w dół. Poza tym powiedział, że jemu to nie wygląda na sm i w nie wie czy to są w ogóle zmiany demielinizacyjne, naliczył ze 3. Za to skierował mnie na rezonans mózgowia w opcji cine z oceną przepływu płynu mózgowo rdzeniowego. Podejrzewa zaburzenia przepływu i zespół arnolda chiari typ 0, czyli bez widocznych zmian umiejscowienia migdałków móżdżku. Gadał coś o zrostach pajęczynówki. Z tego co mi pokazywał dopiero pracują nad tą chorobą i jest kontrowersyjna, ale jeśli jego podejrzenia się potwierdzą: a. czeka mnie operacja odbarczania we łbie i może wszystko wróci do normy tzn. jamy znikną b. jeśli okaże się, że przepływy są ok zostaje mi tylko obserwacja jam, znoszenie tego wszystkiego, a zabieg osuszania jam to ostateczność, bo jest zbyt duże ryzyko uszkodzenia rdzenia kręgowego. czyli podsumowując czekam aż przestanę chodzić. Jak się czuję? Mam to w dupie na razie. Nie mam już chyba siły się bać i więcej płakać. Myślę o kursie. Jestem zdecydowana iść mimo, że jakoś super się nie czuję.

jestem z Tobą cały czas! jesteś niesamowita i jestes moją idolką ,pomimo tak cięzkich przejśc masz takie pozytywne nastawienie. Bardzoooooooo pozytywnie na mnie to działa jesteś wielka! Nie wiem czy takie pozytywne. Mam okropne wahania nastroju przez swoje kłopoty. Dziś np. Byłam w kinie i w drodze w trakcie spaceru niestety znowu źle się czułam.. zamroczony i tak jakbym nie miała całkowitej kontroli nad nogami i dołem ciała. Miałam wrażenie, że niedługo się przewrócę. Nie jest to budujące i ciężko tak planować przyszłość. Tak dużo sobie zaplanowałam, a boję się, że nie dam rady i będzie mi tylko przykro. Nie myślę o mojej prawej nodze, ale niestety straciłam czucie temperatury w niej.. właśnie byłam pod prysznicem i niestety jak polewam lewą nogę od razu czuję ciepło i zimno, jak polewam prawą nie jestem w stanie określić temperatury, czuję tylko, że to woda. Martwię się, że to jednak jamistość rdzenia i boję się, że z moich planów nici i nic nie zdołam zrobić, a na taki kurs jak się zapiszę to muszę tam siedzieć 8 godzin w sobotę i 8 w niedzielę i tak przez 2 miesiące, a skąd mam pewność czy w międzyczasie nic niespodziewanego mi się nie stanie? Ostatnio nic nie jest dla mnie pewne. Myślicie, że powinnam ißć na ten kurs?

Dzięki za wsparcie i słowa otuchy wszystkim wam tu. Będę was na bieżąco informować. Na razie mam spokój do jutra, do wizyty u neurochirurga i rozmowie o moich jamach w rdzeniu, bo ktoś mi musi wreszcie powiedzieć czy się powiększyły czy nie. W piątek może zadzwonię do szpitala i odbiorę wyniki pmr, które ostatecznie potwierdzą co z tym SM. Wyniki KKI nie wiem kiedy, pewnie za 2-3 tygodnie, ale czekam. Na razie dostałam jakiegoś powera do działania. Wymyśliłam, że zapiszę się na kurs. Kurs trwa 2-3 miesiące i polega na zjazdach co weekend i siedzeniu tam 8 godzin od 8 do 16. Ale teraz zaczynam się bać czy dam radę tam wysiedzieć. Muszę to zrobić, chcę bardzo, ale się boję. Już raz zrezygnowałam, ale wtedy miałam co chwilę atak paniki i nie byłabym w stanie. Teraz czuję się bardziej na siłach.. no cóż najwyżej stracę 5000, ale będę mogła sobie powiedzieć, że próbowałam. Może będzie fajnie. Muszę myśleć o przyszłości, non stop coś robić żeby się nie załamać, nie zamknąć w czterech ścianach i nie zgnić.

Zrobiłam sobie dziś KKI.. 460zł, ale wreszcie będę miała pewność czy to borelioza czy nie. Dzwoniłam dziś do szpitala... nie ma jeszcze wyników pmr, ale przeciwciała przeciw akwaporynie są ok, czyli najgorsze czego się bałam - zespół devica odpada.

tak mam, w głowie. 7 miesięcy temu miałam 9, teraz piszą o 5 sztukach. nefretis też mam nadzieję, że to nie sm i tylko mnie straszą.. za kilka dni powinny być wyniki. we wtorek zadzwonię do szpitala, w czwartek mam spotkanie z neurochirurgiem to obejrzy jamy, we wtorek idę do specjalisty od boreliozy, zobaczymy. mam podobne objawy do twoich tyle, że u mnie od początku bardziej dotyczy to nóg niż rąk. objawy ciągle mam nowe i to jest najgorsze, bo jak jest coś znanego to się tego nie boję. staram się o tym wszystkim nie myśleć, a skutecznie ułatwiają mi to aktualne problemy ze wspólniczką i wygląda na to, że od jutra nie będziemy już współpracować, czemu winna jest po części moja choroba. niestety nie mogę oczekiwać od nikogo zrozumienia, a litości nie chcę.

A ja chwiejną. -- 11 sty 2015, 17:27 -- Przykro mi Ja miałam jak wróciłam ze szpitala. Już ci lepiej?

D@ri@nk@ wow! bardzo ładne i na pewno smakowe.. chyba idę po coś do jedzenia :)

Dziękuję ci to bardzo miłe. Mam w planach cały weekend ostro pracować żeby nie myśleć.. o ile to będzie możliwe, bo boli mnie jajnik po lewej i zaczyna mi się okres, więc teraz nie dość, że psychicznie siadam z niedoboru estrogenów i stresu to jeszcze ból. Podobno jestem dzielna.. jak mnie wieźli na łóżku szpitalnym po punkcji to pielęgniarka skomentowała moje zachowanie w gabinecie do obecnej na korytarzu mamy: była bardzo dzielna, nawet nie krzyknęła, a było nakłucie 2 razy (za pierwszym razem lekarka przez kilka minut nie mogła znaleźć wolnej przestrzeni, wkłuć się i narzekała, że igła nie taka.. dopiero za drugim razem się udało). Wiecie ja tak sobie o tym wszystkim myślę i płaczę i dzisiaj zdałam sobie sprawę, że nie boję się tak bardzo o siebie.. o to, że będę inwalidką i będę potrzebowała pomocy, co o to, że mój chłopak zmarnuje sobie przy mnie życie, że go będę obciążać, a mógłby tyle osiągnąć.. on tak to wszystko przeżywa.. wczoraj wieczorem myślałam o zaproponowaniu mu rozstania. on na pewno się nie zgodzi, nawet orientował się ostatnio w sprawie ślubów, ale chcę żeby wiedział, że nie będę go zmuszać do znoszenia tego wszystkiego, brać na litość i nic wymuszać. jedyne co mogę zrobić to starać się dać z siebie wszystko i na tyle na ile będę mogła zrekompensować mu jakoś to co ze mną ma.

Ja mam duże problemy z pamięcią już od jakiegoś czasu, ale zdrowa nie jestem, więc się nie wypowiadam czy to może być tylko z nerwów. Ostatnio w na wspólnej bohaterka oślepła nagle i okazało się, że to niby z nerwów, więc może z nerwów wszystko jest możliwe. Zaczęłam się stresować okiem.. widzę gorzej/ mniej kontrastowo, a kolory są mniej nasycone w lewym oku i już myślę czy to zapalenie nerwu wzrokowego mi jednak nie zostało po ostatnim razie. Znowu się boję..

Ja dziś dzwoniłam do szpitala po wynik ft4 i jest w górnej granicy normy.. 1,67 przy normie od 0,8 do 1,7. Pmra jeszcze nie mają. Ech zazdroszczę wam, że jesteście zdrowi. Jeszcze koleżanka znowu mnie opieprzyła, że się nie angażuję w ogóle.. ciekawe czy wielu ludzi by się nie stresowało i potrafiło skupić wiedząc, że mogą mieć sm i jamistość rdzenia i skończą na wózku jeśli tak.. wiem, że użalam się nad sobą i robię z siebie ofiarę.. jestem żałosna. Wkurzyłam się, bo ona potrafi panikować i odwoływać spotkanie, bo kawałek plomby w zębie jej się ukruszył, a mnie się czepia kiedy ja jeszcze nie doszłam do siebie po szpitalnych sterydach, punkcji lędźwiowej i ciągłym stresie związanym z zaburzeniem czucia temperatury po prawej stronie ciała.. nie życzę tego nikomu, ale ludzie mogliby być bardziej wyrozumiali czasami.

Ja też jakiś czas nie wchodziłam, ale ze wszystkich forów świata tylko tu można znaleźć zrozumienie choć każdy ma trochę inaczej. Co do czytania o chorobach staram się tego nie robić, ale nie umiem się powstrzymać.. cały czas mam wrażenie, że lekarz coś zbagatelizuje, że powinnam non stop czuwać i nie ufać nikomu, bo nikomu nie zależy na tym, że coś mi się stanie i będę winić tylko siebie. Lekarze często mówią, że jest ok żeby się pozbyć kłopotu i tym się kieruję. Pralinka bardzo dziękuję, odezwę się.

Nie mogę spać.. Czuję lód w palcach prawej stopy.. Nie czuję w ogóle dotyku ciepła i nie mogę tej stopy w żaden sposœb ogrzać.. wyobrażam sobie, że ustanie mi krążenie w całej połowie ciała i nie będę mogła chodzić.. już sobie wyobrażam jak zostawiam mojego chłopaka żeby nie musiał się ze mną męczyć i zamykam się w domu w czterech ścianach.. zwariuję zaraz.. mam ochotę płakać.. wstać, wrzeszczeć, zaznać wreszcie spokoju.. kiedy się to do cholery skończy.. jest coraz gorzej, nie wiem co będzie dalej z tą nogą.. czuję, że tracę czas, że powinnam biegać po lekarzach i codziennie szukać kogoś kto mi pomoże, bo przyczyniam się sama do pogorszenia mojego stanu.. powinnam czytać o objawach, a nie mogę.. boję się, nie mam już siły się martwić i bać..

Hej. U mnie dziś lepiej.. wczoraj kupiłam sobie ciepłe skarpety, więc w nogi mi trochę cieplej. Byłam na krótkim spacerze do sklepu i nie chwiało mnie jakoś bardzo o ile w ogóle, więc chyba powoli dochodzę do siebie. Tylko wspólniczka mnie z rana wkur%$#a dzwoniąc i gadając coś o perfekcyjnym robieniu pracy i że się nie przyłożyłam, a sama jakie robi błędy nie widzi. Też się zacznę czepiać. Czekam aż wróci ze spotkania to sobie porozmawiamy, bo rano byłam zbyt zaspana żeby odpowiednio zareagować, a teraz mnie olśniło. A tak poza tym nadal brak czucia temperatury od pasa w dół po prawej stronie ciała, nadal boli, ale na szczęście mam w tej nodze czucie dotyku, bo prosiłam chłopaka żeby mnie połaskotał. Dziwnie mi się chodzi jakby każda noga sobie, ale staram się wierzyć, że to przejdzie i że będą lepsze chwile.

Psychiatra raczej będzie chciał dać Ci leki. To na terapii dużo rozmawiasz. Ja teraz robiłam test na tzw. schematy zachowań i czeka mnie teraz 3 miesiące spotkań... no.. psychiatra raczej nie będzie chciał słuchać. byłam u dwóch i nie obchodzi ich nic oprócz objawów teraz i leków na nie, ewentualnie terapii.. chyba, że znajdziesz psychiatrę psychologa. w każdym razie powodzenia. ja też zaczynam myśleć o jakiejś terapii, bo średnio się trzymam z tym wszystkim. ten pobyt w szpitalu kompletnie mnie rozbił.. myślałam, że tam człowiek może się czuć bezpiecznie, a jest jeszcze bardziej samotny i zdany na siebie niż gdziekolwiek indziej.

Ja muszę ograniczyć cukier, bo mam cukier na czczo 117 (glukometrem 93-88), w moczu glukoza, w płynie mózgowo rdzeniowym podwyższona glukoza (norma do 70 ja mam 97) i już jestem przerażona, że mam cukrzycę. Podobno leki sterydowe, które mi dali w szpitalu podnoszą cukier, ale boję się. Już kiedyś miałam stan przedcukrzycowy i spokojnie poradziłam sobie z nim dietą.. po 3 miesiącach ze 118 zrobiło się 83 i wiem, że z takim stanem można sobie poradzić, z cukrzycą już nie.. chociaż jeśli jamy w rdzeniu się powiększyły to cukrzyca byłaby moim najmniejszym problemem - co mnie obchodzi czy mi obetną nogi czy nie skoro i tak ich nie będę czuła. Wiem moje myślenie jest masakryczne. Cały czas sobie powtarzam, że to niemożliwe żeby było tak źle, że nie może człowieka spotykać aż tyle nieszczęść, ale jednak prawdopodobieństwo jest. Też się boję grzybicy, która i tak już mam. Wszystkiego się boję. Czuję jakbym była na granicy wytrzymałości. Nawet na pracy nie umiem się skupić i nic zrobić.

A ja od rana znowu mam dziś lodowate nogi od kolan w dół.. czuję jakbym trzymała nogi w lodzie. Poza tym boję się już prawą nogą dotykać czegokolwiek, a nie daj Boże zimnego, bo boli.. nawet prysznic boli. Nadal bolą mnie nogi i mięśnie, a szumy w uszach są prawie nie do zniesienia.. takich silnych nie miałam już dawno. Zapisałam się już do neurochirurga na porównanie badań mr kręgosłupa i do lekarza od boreliozy w przyszłym tygodniu. Do endokrynologa zapisałam się na 26, ale w piątek pani ma dzwonić, bo może coś się zwolni wcześniej. Jutro może pójdę zrobić hormony tarczycy. Co dalej zobaczymy, bo w przyszłym tygodniu będę też miała wyniki ostateczne PMR.