MArek44

Od radcy słyszałem, że producent nie odpowiada za wady produktu jeśli dochował staranności w jego badaniu wg ówczesnych standardów. Teoretycznie mają obowiązek informować o nowych rzeczach, ale firmy farmaceutyczne ubiegły petycje PSSD o kilka dni i solidarnie przed nami zgłosiły problem do EMA. W innym wypadku odpowiadali by prawnie za brak informacji

Biorąc pod uwagę jak potoczyła się sprawa PFS to nawet w Stanach trudno cokolwiek uzyskać. Zresztą pieniądze w formie odszkodowania niewiele zmienią. Ważniejsze, że być może  zaczną się badania i prawdziwa diagnostyka, a nie odbijanie piłeczki w stylu ping-pong między różnymi specjalizacjami lekarskimi

Po tej decyzji podejście nieco się zmieniło na lepsze. Jak powiedziałem o tym lekarzowi przez telefon to zamiast odsyłać zwyczajowo do seksuologów / andrologów / endokrynologów / psychologów, wysłał po kilku dniach list ( ! ) polecony za potwierdzeniem odbioru, na umówienie wizyty w celu zgłoszenia skutku ubocznego do urzędu. Nie wiem jakie są za to kary, ale chyba się przestraszył solidnie

nie wiem czy łączenie tych problemów to dobry pomysł. PSSD jest na takim etapie, że przydałyby się oddzielne badania, dopiero po 1x latach można cokolwiek myśleć

Europejska Agencja Medyczna oficjalnie potwierdziła istnienie problemu. Informacja o PSSD pojawi się w ulotkach wszystkich SSRI, SNRI oraz Klomipraminy na terenie EU

https://www.ema.europa.eu/en/documents/prac-recommendation/prac-recommendations-signals-adopted-13-16-may-2019-prac-meeting_en.pdf

Przez kilka  lat była grupa Yahoo, później pierwsze forum PSSD, teraz drugie, a kto wie ile zniknęło w czeluściach IRC. Co było do przetestowania zostało przetestowane. Wyszedł misz-masz zbliżony do for o alternatywnym leczeniu raka, jednemu pomogły witaminki, innemu dziurawiec albo antybiotyki. To chyba najlepiej świadczy o braku możliwości bezpośredniego leczenia i cudownej tabletki. Jest też spora grupa ludzi, którzy mają typowe choroby psychiczne, a nie żadne PSSD. To ci z dużą podatnością na efekt placebo

Cytat

jak masz pssd to nie masz juz nic do stracenia, możesz tylko zyskać. 

Absolutnie się z tym nie zgodzę, albo chorujemy na inne choroby. Z mojego doświadczenia zawsze można się wpakować w większe gówno. Z PSSD trzeba ekstremalnie uważać na wszystko, bo łatwo stracić poprawę i wrócić do punktu wyjścia, a sama reakcja na leki jest często zmieniona. Dotyczy to nie tylko wszelkich antydepresantów, ale też i stabilizatorów nastroju czy nawet leków przeciwbólowych. Unikając prochów równocześnie trzeba pilnować nastroju i dbać o siebie. Inaczej można kompletnie zablokować naturalną poprawę która nadchodzi krótkotrwałymi etapami,  po bardzo długim czasie, nawet latach. Z czasem etapy "poprawy" się wydłużają, ale jest nadal bardzo niestabilnie i nie ma co liczyć na powrót do stanu jak przed leczeniem SSRI.

Straszna cisza w tym wątku. Ale jakoś mnie to nie dziwi.

Po wielu próbach i dziesiątkach przetestowanych substancji dochodzę do jednej konkluzji - leczenia stricte PSSD nie ma. W mojej opinii ludzie którzy je "znaleźli" to w pierwszej kolejności Ci, którzy w ogóle nie mieli PSSD albo Ci, którym z racji pewnych biologicznych predyspozycji i tak by się poprawiło - więc jakakolwiek korelacja między przyjmowanym aktualnie lekiem, ziołem czy innym antybiotykiem jest przypadkowa. Nie ma innego wytłumaczenia dla tak dużej rozbieżności farmakologicznej i braku jakiejkolwiek powtarzalności leczenia

Dla tych, którzy trafili bardziej przewlekłą formę skutków ubocznych po antydepresantach są dwa wyjścia - obniżenie oczekiwań i akceptacja życia z trwałym stłumieniem odczuwania wszystkich bodźców emocjonalnych, uproszczeniem osobowości, zanikiem zainteresowań oraz oczywiście dysfunkcją seksualną. Albo samobójstwo. Innych dróg nie ma. Można sobie w nieskończoność wypominać zgodę na podjęcie leczenia, lekarza ale tak naprawdę nikt tu błędu nie popełnił. Zwykła statystyka, trafił się skutek uboczny, który z racji swojej specyfiki prześliznął się niezauważony przez nadmiernie uproszczony z powodu kosztów system badań klinicznych o dużym rozwodnieniu odpowiedzialności. W praktyce nie różni się to wiele od wylosowania nowotworu po leczeniu  immunosupresantami czy innych rzadkich skutków ubocznych. Można zadawać pytanie, czego trafiło na mnie a inni jakoś tolerują SSRI, ale w gruncie rzeczy jest to bezcelowe. Zadecydował przypadek. Tyle

W dniu 27.11.2018 o 16:19, AnonimPSSD napisał:

Zrobiłem wycieczkę po w miarę dobrych specjalistach, większość z nich chce mnie umieścić na SSRI/SNRI + mała dawka neuroleptyku. Pierwszy zestaw wenlafaksyna + buspiron + tisercin (niska dawka na sen), drugi zestaw Sertralina + Olanzapina (niska dawka 5 mg na sen i apetyt). Jestem w czarnej dupie. Boje się wrócić do samych ssri/snri po tym co mi zrobiły a co dopiero do takiego zestawu. Przecież ja nawet bym nie wiedział jaki skutek uboczny jest po jakim leku. W dodatku takie ssri jak escitalopram i paroksetyna powodowały u mnie anhedonie, która utrzymuje się po dziś dzień ale w trochę mniejszym stopniu. Podobno wenlafaksyna najmniej spłyca emocje, jakie macie opinie na temat neuroleptyków w niskich dawkach oraz spłycenia emocji po ssri? Neuroleptyki kojarzą mi się ze schizofrenią i innymi ostrymi jazdami ale sporo jest opinii, że w niskich dawkach dobrze wpływają na depresję i zaburzenia lękowe.

Pewnie działają szablonowo wypisując najbardziej popularną aktualnie "mieszankę". Dla pewności zapytaj lekarza jakie ma przesłanki by uważać, że te leki będą skuteczne w twoim przypadku biorąc pod uwagę wcześniejsze objawy i reakcje. Każdy dobry specjalista, o ile wie co robi, bardzo chętnie i szczegółowo wytłumaczy. Jakakolwiek skrywana agresja bądź inne próby zmiany tematu wskazują na niewiedze. Nie podejmiesz dobrej decyzji nie znając toku myślenia zlecającego i tego co nim motywuje

Sam dałem się namówić na takie mixy i tylko zaszkodziły pogłębiając PSSD  uniemożliwiając normalne funkcjonowanie na długie tygodnie. Szczególnie neuroleptyki, które miały pomóc ze stłumieniem emocji, a zadziałały dokładnie odwrotnie zamieniając mnie w warzywo

Najlepiej oceniać zalecenia psychiatrów na podług ich możliwości. Nie znają mechanizmów działania swoich leków ( są tylko wątłe hipotezy), ich diagnostyka nie jest oparta o metody o stopniu obiektywności choć zbliżonym do takich metod jak badania krwi, czy obrazowanie. Nie wiedzą o PSSD, powątpiewają w skutki uboczne typu stłumienie emocjonalne, co jest absurdalne biorąc pod uwagę, że 90% ich informacji bazuje tylko na tym co powie pacjent.

na angielskim forum PSSD piszą, że Europejska Agencja Medyczna zajmie się sprawą trwałych skutków ubocznych po SSRI.  Przynajmniej coś się dzieje w temacie

41 minut temu, lopez69 napisał:

"A 50 μM solution of citalopram hydrobromide was determined to be the maximum concentration that could be safely used without any possibility of inducing any change in growth kinetics" 

 

Ale tu chodzi o stężenie zaburzające wzrost komórek, jakby nie patrzeć to są komórki macierzyste. Wcale nie jest powiedziane, że przy małych stężeniach zmian nie ma.

tutaj ktoś pisał, że sprawa trafiła do FDA - wiadomo już co oni zamierzają w tym temacie zrobić ? Czy jest jakaś strona gdzie można sobie śledzić informacje ?

Generalnie o problemie, o którym tu piszemy, większość psychiatrów nie ma jakiegokolwiek pojęcia i nie jest on uwzględniany przy wypisywaniu leku. Nieliczni, którzy o tym słyszeli poddają w wątpliwość http://forum.gazeta.pl/forum/w,99,165275267,165275267,PSSD.html   W oczach lekarzy wszelkie skutki uboczne są łagodne, oraz całkowicie odwracalne. To przeświadczenie, bardziej w formie dogmatu, wraz z niewątpliwą  skutecznością antydepresantów, wpływa na ich masowe przepisywanie, nawet w łagodnych zaburzeniach nie wymagających interwencji. SSRI są iluzorycznie bezpieczne, tak naprawdę to dosyć silne leki o bardzo nieprzewidywalnym działaniu i powinny być stosowane z ostrożnością oraz rozwagą. Niestety tak nie jest... Ostatnio nawet lekarze rodzinni się rwą do ich stosowania....

Nie jestem antypsychiatrą, nie kwestionuję istnienia i konieczności leczenia chorób psychicznych. Nie podoba mi się jednak podejście, szczególnie w kwestii odpowiedzialności. Nie oszukujmy się, ale jak pojawi się PSSD to nie będzie to problem psychiatry, bo jemu nic nie udowodnisz. To problem pacjenta, tylko i wyłącznie.

5 godzin temu, EsciLękiOn napisał:

Witam, lekarz przepisał mi na moje zaburzenia lękowe escitalopram, biore kilka dni po pól tabletki (5 mg), dziś znalazlem ten temat i sie zastanawiam czy po escitalopramie też można mieć pssd? Zastanawiam się czy nie odstawić tego leku, ostatnio libido przez lęki miałem obniżone ale boje się że narobie sobie więcej problemów

Escitalopram to lek, który to u mnie wywołał. Ale nie za pierwszym podejściem. Początkowo dobrze tolerowałem, mniej więcej tak po pół roku zaczęło być gorzej, ale nadal w miarę do przeżycia. Prawdziwie permanentne i dotkliwe skutki pojawiły się za drugim leczeniem, po krótkiej przerwie. W ciągu tygodnia dostałem ostrych objawów - zanik popędu, znieczulenie wiadomo czego + stłumienie odczuwania emocji wszelkiego rodzaju - zarówno pozytywnych jak i negatywnych. W pewnym sensie depresja oraz lęki praktycznie zniknęły, ale co z tego skoro życie stało się płaskie i puste... Trwa to nieprzerwanie od 2015 i nie minęło do tej pory.

Mnie też psychiatria początkowo pomogła, ale specjalistę ocenia się nie wtedy, gdy wszystko idzie zgodnie z planem, a wtedy gdy pojawiają się problemy. I tu trudno postawić znak równości między psychiatrią ,a innymi specjalizacjami, szczególnie pod względem odpowiedzialności i stopnia pełności wiedzy terapeutycznej. Sami lekarze wydają się być zupełnie nieświadomi ułomności swojej specjalizacji  i plotą bzdury, że działanie leków jest dobrze wyjaśnione i przebadane na poziomie mózgu. Niektórzy nawet, w zaślepieniu buty i arogancji, nazywają siebie "neuropsychofarmakologami". A tak naprawdę wiedzą niewiele i działają głównie na ślepo, często polegając na schematach i przeświadczeniach.

Najgorzej, że po PSSD te ich remedia częściej szkodzą niż pomagają. Pacjenci z PSSD stają się wyjątkowo nadwrażliwii na niektóre leki i po krótkiej terapii neuroleptykiem trzeba tygodni by dojść do poprzedniego funkcjonowania.  Lekarz sobie to wytłumaczy efektem nocebo, bo przecież nie uzna, że się myli wyłącznie na podstawie słów pacjenta. Mój doktorek po moich narzekaniach zmienił lek, na ten sam, ale o innej nazwie. Dla to był moment kulminacji wraz z odmową zgłoszenia skutków ubocznych do regulatora rynku. Innym którzy jeszcze korzystają zalecam  bardzo uważać, weryfikować i krytycznie oceniać każde ich propozycje. Psychiatra nie jest tak godny zaufania jak np Neurolog czy Onkolog

Dlatego psychiatria powinna być wykluczona z medycyny i włączona w jakieś znachorstwo / felczerstwo . Przepraszam, ale co to k*** za specjalista który nie potrafi WYKLUCZYĆ choroby ? Załóżmy, bierzesz lek na wątrobę i dostajesz skutków ubocznych typu żółtaczka, idziesz do lekarza ten twierdzi, że to nie przez lek tylko z powodu nasilenia choroby. Dobra - robimy te wszelkie morfologie, enzymy, biopsje i mamy jak na tacy - takie a takie uszkodzenie może powstać z powodu farmakologii,  a takie wskazuję na zaostrzenie pierwotnego schorzenia. Wychodzi, że to lek - były informacje w literaturze i lekarz się nie zastosował oraz naraził na nadmierne ryzyko - odpowiada on. Nie ma informacji - odpowiada głównie producent leku, który wprowadził na rynek, a lekarz tylko do pewnego stopnia.

A jak mamy w psychoznachorstwie ? Panie - to depresja albo zaburzenia osobowości, idź sobie do psychologa mnie nie denerwuj. Więc tak chodzisz, wydajesz kasę i wykluczasz wszystko po kolei, ale jednego nie wykluczysz - chorób psychicznych. Jeden ci powie, że jesteś zdrowy,  to za chwilę pojawi się drugi który stwierdzi, że jednak nie. I tak w kółko robią z człowieka idiotę, a objawy jak zaczęły sie po SSRI tak już trwają przez trzy lata non-stop

@AnonimPSSD a Ty zgłaszałeś skutek uboczny do URPL ? Ja się zastanwiam czy samodzielnie nie zgłosić, bo przez lekarza nie ma jakichkolwiek szans. Kiedyś nie było tej możliwości, ale teraz jest

Oczywiście, że może, tak jak wiele innych rzeczy.

Kwestia tkwi w szczegółach. Bo czy stres może sprawić, że człowiek przez trzy lata nie odczuwał  podniecenia, miał dziwne objawy typu znieczulone genitalia oraz stłumienie emocjonalne ? Mówimy tu o stanie niemal kompletnie permamentnym, tu nie jest tak, że pokosisz trawe, wypijesz jakieś ziółka, przestaniesz myśleć i nagle wyzdrowiałeś. To po prostu trwa i trwa, 24h na dobe. Wcześniej  cierpiało się na depresje, po coś były te SSRI - i co ? Nie było żadnej dysfunkcji, przeszkadzała niemożność realizacji. I nagle zaczęły się "te" i inne problemy, których nigdy wcześniej nie było. Akurat pojawiły się w momencie leczenia lekami i NIE MINĘŁY po odstawieniu. Czasowa i jakościowa kontynuacja. I jak to wytłumaczyć ? U mnie wszystko wykluczone - byłem u andrologów, endokrynologów, seksuologów, neurologów i psychologów. Ten ostatnio tylko wyłudził kasę na jakąś śmieszną terapie i wmawiał mi myśli, których nie mam. Reszta nic nie znalazła. Mimo mojego pocczątkowego sceptyzmu wobec PSSD, ja nie potrafie swojej sytuacji wyjaśnić w inny sposób. Czytając podobne historie innych mam niemal pewność, że to jest to i problem jest przez medycynę przemilczany

to chyba jakiś lekarz trolluje i przedstawia poważny problem jako urojony oraz proponuje testy na bakterię, którą ma jakieś 90% populacji

Widzę, że temat się rozrósł od mojej ostatniej wizyty czyli to nie jest taka bzdura jak twierdzą lekarze

Sam nie wierzyłem i myślałem, że wszystko wróci do normy po pewnym czasie. Byłem optymistą, no ale jest jak jest - nie mogę zaprzeczać stanowi faktycznemu.  To już trwa trzy lata po zakończeniu leczenia. W tym czasie odsyłanie przez lekarzy po psychiatrach, neurologach, endokrynologach, seksuologach - ponad trzy tysiące wyrzucone w błoto na wizyty,  leki i terapie  problemów których nigdy nie było.  Jak mądre prawidła głoszą nie należy mnożyć bytów ponad potrzebę, a skoro problemów z seksualnością nigdy nie było, a rozpoczęły w trakcie leczenia to oczywiste jest, że mają związek z przepisanymi lekami ... No ale cóż, podejście lekarzy najlepiej obrazuje odpowiedź tego "eksperta" http://forum.gazeta.pl/forum/w,99,165275267,165275267,PSSD.html?p=166828885 , czyli "ja dobrze wiem" a tak naprawdę tylko mu się tak wydaje...

Chciałbym wierzyć, że jeszcze wyzdrowieje, ale powoli już akceptuje brutalną rzeczywistość. Pozostaje tylko ten okropny niesmak bycia oszukanym....

tristezza dzięki za szybka odp . Widziałem ten temat ale szczerze mówiąc nie mam ochoty na przekopywanie 50 stron z postami. Bardziej zależy mi na opinii kogoś ogarniętego i przy okazji podrzuceniu kilku publikacji bo bardzo trudno w tym wszystkim się zorientować i właściwie nie wiem co o tym myśleć

Witajcie

Czy jakaś dobra dusza może mi powiedzieć jak wygląda sprawa z tymi całymi trwałymi dysfunkcjami seksualnymi po ssrajach ? Jakie są objawy i jak często to występuję ? To wgl realny problem czy jakaś zbiorowa schiza jakich pełno na necie ?