nf1

tak mają syndromy choroby mają z tego powodu przykrości dokuczają im nie wszystcy ale znajdują się tacy córka zawsze chętnie jezdziła na basen a od jakiegoś czasu dziecko co potrafiło wstac o 5 rano by jechać z płaczem odmawia młodszy syn jezdzi ale córka nie musiał jej ktoś coś przykrego powiedzieć że nie chce jezdzić i ja jako mam czuje się słaba mała i bezradna córka ma 12lat syn 10 a najmłodszy 2 ,5

witajcie i tak właśnie wyglądają moje noce klawiatura tonie w łzach 3 4 a może już 5 kawa nie ma z kim po rozmawiać a serce pęka dzieciaczki śpią bo co by miały robić o takiej godzinie i szczęście że mnie nie widzą chyba nie potrafię jeszcze o tym wszystkim pisać za bardzo boli niby to było wiem że nie wróci ale świadomość że moje dzieciaczki mogą przechodzić przez to samo co ja powoduje nocne wycie w poduszkę niestety mamy chore społeczeństwo co inny oznacza gorszy jeśli chcecie wiedzieć więcej o tym to czytajcie o nf1 nf2 lub nerwiakowłókniowatość wtedy zrozumiecie co i z czym i z czego tyle łez byłam raz u psychologa zraziłam się chyba za wiele oczekiwałam po nim opowiedziałam mu o sobie o tym o tamtym no cóż musi pani jakoś z tym żyć od cała jego pomoc

witam banalnie to zabrzmi ale zaczynam czuć że coś złego się dzieje w mojej głowie zacznę może od tego że nie wiedząc przekazałam chorobę genetyczną swoim dziecią (3) wiem o tym dopiero od pazdziernika i od tamtego dnia o niczym innym nie myślę czuje się winna temu dzień jakoś mija ale noce są okropne płcze każdej nocy a ostatnio nawet w dzień to okropny ból dla mnie że moje dzieci będą się zmagały z tą cholerną chorobą ludzie patrzą na mnie tym wzrokiem co daję do zrozumienia że jestem inna a świadomość tego ze dzieci będą w przyszłośći się z tym zmagać jest przerażające na prywatne napiszę więcej o chorobie przepraszam za chaotyczne pisanie ale nie mogę jakoś myśli zebrać