Skocz do zawartości
Nerwica.com
Szukaj w
  • Więcej opcji...
Znajdź wyniki które...
Znajdź wyniki...
Lilith

Poczucie winy rodziców dzieci z niepełnosprawnościami

Rekomendowane odpowiedzi

Spotykam się z tym już dość długo. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, zwłaszcza matki, odczuwają poczucie winy, że dziecko jest niepełnosprawne przez nie. Czują się winne, kiedy leczenie jest bolesne, kiedy patrzą na cierpienie dziecka. To nie jest Ich wina, że dziecko jest niepełnosprawne, ale poczucie winy niestety nie chce ustąpić. Co Waszym zdaniem można zrobić? Jak pomóc, wesprzeć przy tak ciężkiej sytuacji?

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach

Nie uciekać tylko dlatego, że nie może wyjść do kina, na spacer, nie przestawać dzwonić tylko dlatego, że nie może rozmawiać. Przyjeżdżać od czasu do czasu z ciastem i własną herbatą sprawdzając najpierw czy nie jadą teraz do poradni/lekarza/rehabilitację/badania.  Opowiadać o świecie i nie uciekać od pytań jak tam z dzieckiem. Cieszyć się szczerze z każdego drobiazgu, z każdego postępu. Pod żadnym pozorem nie mówić, że miała by więcej czasu dla siebie gdyby była lepiej zorganizowana, zaplanowała swój dzień.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
3 godziny temu, el33 napisał:

Pod żadnym pozorem nie mówić, że miała by więcej czasu dla siebie gdyby była lepiej zorganizowana, zaplanowała swój dzień.

Jak można coś takiego powiedzieć? Przecież tak naprawdę nigdy nie wiadomo, co się może stać i ni cholery nie da się zaplanować dnia. Zorganizowanie dnia i ułożenie planu nie wchodzi w grę, kiedy ma się chore dziecko. 

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
7 godzin temu, Lilith napisał:

Jak można coś takiego powiedzieć? Przecież tak naprawdę nigdy nie wiadomo, co się może stać i ni cholery nie da się zaplanować dnia. Zorganizowanie dnia i ułożenie planu nie wchodzi w grę, kiedy ma się chore dziecko. 

Nie do wszystkich to dociera. Można mieć plan, wszystko ułożone począwszy od wizyt u specjalistów, po ćwiczenia, jedzenie a i tak się okazuje, że brakuje godzin na zwykłą zabawę czy spacer. 

Opieka nad chorym dzieckiem jest wyzwaniem. Nigdy nie wiadomo czy coś się nagle nie stanie, czy jutro nagle nie znajdziesz się w szpitalu z dzieckiem, bo ktoś przyszedł z katarem, a dziecko dostało zapalenie płuc. Przestajesz spać w nocy twardym snem, uczysz się słyszeć wszystko, budzisz się kilka razy w nocy by posłuchać czy oddycha. Uczysz się znosić/odcinać od uczuć gdy ćwiczenia, zabiegi które wykonujesz sprawiają ból dziecku. Wszystko sprawdzasz, żyjesz z kalendarzem i zegarkiem w ręku. W telefonie masz więcej numerów do poradni, lekarzy, rehabilitantów niż do znajomych. Czujesz się rozdarta i winna własnych pragnień i myśli. Nawet jeżeli gdzieś wychodzisz sama to wciąż się zastanawiasz czy wszystko ok, czy nic złego się nie dzieje. Serce Ci się łamie jak widzisz zdrowe dzieci w tym samym wieku i zastanawiasz się co takiego zrobiłam źle, że moje dziecko nie jest zdrowe i beztroskie jak to.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
13 godzin temu, el33 napisał:

Serce Ci się łamie jak widzisz zdrowe dzieci w tym samym wieku i zastanawiasz się co takiego zrobiłam źle, że moje dziecko nie jest zdrowe i beztroskie jak to.

Jakbym słyszała moją mamę. Czuwa przy młodym dzień i noc jak trzeba. Czuje się winna, że przekazała Mu w genach jedną z chorób. Drugą dostał od ojca i powstała ciężka mutacja obydwu. Diagnoza jednak niczego nie zmieniła tylko potwierdziła, że z roku na rok będzie coraz gorzej. Mama nie ma planów, nie może wyjeżdżać i z nikim się praktycznie nie spotyka. Jedynymi osobami są nauczyciele przychodzący do Młodego i lekarze. Także rozumiem, o czym napisałaś. 

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
5 godzin temu, Lilith napisał:

Jakbym słyszała moją mamę. Czuwa przy młodym dzień i noc jak trzeba. Czuje się winna, że przekazała Mu w genach jedną z chorób. Drugą dostał od ojca i powstała ciężka mutacja obydwu. Diagnoza jednak niczego nie zmieniła tylko potwierdziła, że z roku na rok będzie coraz gorzej. Mama nie ma planów, nie może wyjeżdżać i z nikim się praktycznie nie spotyka. Jedynymi osobami są nauczyciele przychodzący do Młodego i lekarze. Także rozumiem, o czym napisałaś. 

To wszystko jest kurewsko niesprawiedliwe. Pamiętam słowa jednej rehabilitantki: "najgorzej jest wtedy gdy po kilku-kilkunastu latach opieki dziecko umiera, a wraz z nim umiera matka, bo poza walką o życie dziecka nie mogła pozwolić sobie na nic więcej".

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
W dniu 7.03.2019 o 15:46, el33 napisał:

"najgorzej jest wtedy gdy po kilku-kilkunastu latach opieki dziecko umiera, a wraz z nim umiera matka, bo poza walką o życie dziecka nie mogła pozwolić sobie na nic więcej".

Zgadza się. Ale taka rola matki...

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
32 minuty temu, Lilith napisał:

Zgadza się. Ale taka rola matki...

No właśnie nie. Tak jest u nas stworzony system opieki i pomocy. Rodzice, a później już tylko matka jest zostawiona sama sobie. Niby są organizację, niby można zamówić transport i pomoc, ale jest to tak niewystarczające. 

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
2 godziny temu, el33 napisał:

Niby są organizację, niby można zamówić transport i pomoc, ale jest to tak niewystarczające. 

Fundacje nie wypełniają swojej roli. To państwo w państwie. Podobnie jak reszta. Zapewniają wsparcie do momentu aż nie okaże się to zbyt kosztowne. 

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
45 minut temu, Lilith napisał:

Fundacje nie wypełniają swojej roli. To państwo w państwie. Podobnie jak reszta. Zapewniają wsparcie do momentu aż nie okaże się to zbyt kosztowne. 

A żeby dostać wsparcie to trzeba spełnić milion kryteriów czasami to wymyślnych, że aż się odechciewa o cokolwiek prosić.

40 minut temu, wiejskifilozof napisał:

Jak myślicie wstydzą się tacy rodzice czy nie...

Nie napisałeś czego mogą się wstydzić rodzice?

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
4 godziny temu, el33 napisał:

A żeby dostać wsparcie to trzeba spełnić milion kryteriów czasami to wymyślnych, że aż się odechciewa o cokolwiek prosić.

Wiem. Wsparcie jest tylko z nazwy, a jak przychodzi co do czego, to nie ma się do kogo zwrócić o pomoc. Nawet już nie chodzi o pieniądze, ale o rehabilitację, możliwość dojazdu lekarzy do domu, kiedy dziecka nie można ruszyć, poradę, pomoc przy załatwianiu wizyt u specjalistów. To w Polsce nie funkcjonuje. Nawet, jak ktoś chce prywatnie, to specjaliści nie chcą przyjąć i zbywają. 

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
15 godzin temu, Lilith napisał:

Wiem. Wsparcie jest tylko z nazwy, a jak przychodzi co do czego, to nie ma się do kogo zwrócić o pomoc. Nawet już nie chodzi o pieniądze, ale o rehabilitację, możliwość dojazdu lekarzy do domu, kiedy dziecka nie można ruszyć, poradę, pomoc przy załatwianiu wizyt u specjalistów. To w Polsce nie funkcjonuje. Nawet, jak ktoś chce prywatnie, to specjaliści nie chcą przyjąć i zbywają. 

Wszystkiego trzeba się dowiedzieć samemu, wszędzie pojechać podpisać, być osobiście z pełną dokumentacją w milionach kopii, bo ksero czy skaner u specjalistów nie istnieją nie mówiąc o konieczności powtarzania tego samego na każdej wizycie oraz tego co mówił lekarz na ostatniej wizycie. Inni rodzice też nie zawsze ułatwiają.

 

13 godzin temu, wiejskifilozof napisał:

Dzieci

Czasami za zachowanie dziecka tak, czasami za swoje zmęczenie, czasami za plamę tu i tam, której nawet nie zauważyli. Wstydzą się, że muszą prosić o pomoc, o wizyty, terminy... Mają wiele rzeczy których się wstydzą, dzieci jeżeli są, to są ostatnie na liście

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
Godzinę temu, el33 napisał:

Wszystkiego trzeba się dowiedzieć samemu, wszędzie pojechać podpisać, być osobiście z pełną dokumentacją w milionach kopii, bo ksero czy skaner u specjalistów nie istnieją nie mówiąc o konieczności powtarzania tego samego na każdej wizycie oraz tego co mówił lekarz na ostatniej wizycie. Inni rodzice też nie zawsze ułatwiają.

Do tego sprzeczne diagnozy lub w ogóle brak diagnozy i zrzucanie wszystkiego na psychikę, ładowanie leków na pałę, rehabilitacji, która zamiast pomagać, to szkodzi, bo nie jest odpowiednio ukierunkowana, brak wsparcia psychologicznego dla rodziców i dla dziecka. 

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach

A co robić,jak "dziecko" ma 50 lat.I jedynie co,go w życiu ciekawi.To disco-polo.I pornosy 

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
5 godzin temu, Lilith napisał:

Do tego sprzeczne diagnozy lub w ogóle brak diagnozy i zrzucanie wszystkiego na psychikę, ładowanie leków na pałę, rehabilitacji, która zamiast pomagać, to szkodzi, bo nie jest odpowiednio ukierunkowana, brak wsparcia psychologicznego dla rodziców i dla dziecka. 

Tia... Tak wymieniać można długo, bardzo długo :(

5 godzin temu, wiejskifilozof napisał:

A co robić,jak "dziecko" ma 50 lat.I jedynie co,go w życiu ciekawi.To disco-polo.I pornosy 

Bez konkretów nie da się ocenić nic

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach

Widzisz,większość.Rodziców,to prości ludzie.Sam mam umysłowo niepełnosprawność.I wiem,co czynią słowa.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
14 godzin temu, wiejskifilozof napisał:

Widzisz,większość.Rodziców,to prości ludzie.Sam mam umysłowo niepełnosprawność.I wiem,co czynią słowa.

Wiem co czynią słowa, jak trudno samemu przyjąć je i objaśnić ich znaczenie. Nie wiem co będzie za kilka lat, czy coś się zmieni, czy pójdzie w lepszą stronę.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
13 godzin temu, wiejskifilozof napisał:

W domu mi.Się dostawało,za to.Że nie jestem taki sam.Jak inni.

Przecież to nie Twoja wina. Nie rozumiem, dlaczego Ci się w domu dostawało. Przykre to. 

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
6 godzin temu, Lilith napisał:

Przecież to nie Twoja wina. Nie rozumiem, dlaczego Ci się w domu dostawało. Przykre to. 

Bo inni ludzie.Ciągle gadali.Do mamy,on.Nie taki sam,on inny.

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
17 godzin temu, wiejskifilozof napisał:

Bo inni ludzie.Ciągle gadali.Do mamy,on.Nie taki sam,on inny.

I co w związku z tym? To głupie gadanie innych. Nie rozumiem, dlaczego Twoja mama przynosiła to do  domu i Tobie się dostawało. 

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach
W dniu 13.03.2019 o 15:56, wiejskifilozof napisał:

Może mama była.Smutna,że ma chore dziecko.

Smutek to jedno, a wyrzuty względem dziecka, to coś zupełnie innego...

Udostępnij tę odpowiedź


Odnośnik do odpowiedzi
Udostępnij na innych stronach

Jeśli chcesz dodać odpowiedź, zaloguj się lub zarejestruj nowe konto

Jedynie zarejestrowani użytkownicy mogą komentować zawartość tej strony.

Zarejestruj nowe konto

Załóż nowe konto. To bardzo proste!

Zarejestruj się

Zaloguj się

Posiadasz już konto? Zaloguj się poniżej.

Zaloguj się

×